tiistai 30. joulukuuta 2014

Toinen tiputushoito takana. Toissa yönä en nukkunut kuin tunkkaiset kaksi tuntia ihan aamusta, jännitin niin paljon pelkästään labraan menemistä. Viime yön onneksi nukuin. On tärkeää saada riittävä määrä unta ennen kortisoni- ja sytostaattiannosta koska tuleva yö tulee olemaan taas yhtä hullua pörräämistä ylivirittyneen pääni kanssa.

Veriarvoni sallivat tällä kertaa hoidon vaikka leukosyytti- ja hb-arvoni vaan jatkavat laskuaan. Leukosyyteissä ratkaisee erityisesti neutrofiilit, ne olivat minulla 1.39. Raja sytostaattien antamiselle on 1 joten eihän tuossa ihmeellistä puskuria ole. Jännän äärellä siis ollaan joka viikko.

Varsinainen tiputus meni tänään ihmeen hyvin. Tästä saan tietenkin voimaa ensi viikkoon ja uskon nyt kestäväni tulevankin piikittämisen. Voi kuinka merkityksellisiä ovat ihan kaikki hoitorutiineista saadut kokemukset. Mitä miellyttävämpiä pienetkin hetket ovat, sitä toiveikkaammin suhtautuu kaikkeen. Tämän kun aina ja kaikkialla muistaisimme! Teemme sitten mitä tahansa elämässä. 

Mutta. Kirjoittaminen on tällä hetkellä minulle erityisen vaikeaa. Edellisten kappaleiden kirjoittamiseen on kulunut hyvin kauan aikaa. Tarkoitan sitä, että joudun miettimään ihan tavallisia sanoja moneen kertaan. Ja yhdyssanat sekä pilkut on jotenkin ihan hukassa! Todella outo tunne ihmiselle jolle kirjoittaminen on koko iän ollut kuin hengittämistä. Tämä tuntuu myös hyvin ahdistavalta. Kadotanko itselleni ehkä oleellisimman tavan olla olemassa? Kuka tai mitä olen jos hukkaan sanat? En uskalla ajatella tätä pidemmälle, en todellakaan.

Kerron tämän, että tiedät. Siksi ettet tuskastu jos ja kun tekstini mahdollisesti muuttuu paljonkin. Haluan kuitenkin kirjoittaa vaikka tekstin laatu muuttuisikin. Elän vahvassa uskossa, että tämä on vain väliaikaista. On se, sen on oltava. Koska minulla on vielä paljon kirjoitettavaa.

Mutta juuri nyt tyydyn kirjaamaan ylös tulevien viikkojen ohjelmani. Se on tämän näköinen:

Ma 5.1 pään ja kaulan magneettikuvaus varjoaineella
Ke 7.1 labrat
To 8.12 sytostaatti-tiputushoito
Ti 13.1 vatsan ultraääni
Ke 14.1 keuhkojen ct-kuvaus + labrat
To 15.1 sytostaatti-tiputushoito
Ke 21.1 labrat
To 22.1 onkologin vastaanotto + sytostaatti-tiputushoito

Aikahan kuluu vilkkaasti kun on odotettavaa. Minun tammikuuni näyttäisi siis menevän ihan hujauksessa. Mutta miksi minusta tuntuu siltä kuin olisin ihan hiljattain ollut tutkimusviikkojen pyörteissä. Ja nyt ne on taas läsnä! Lisäksi uutena jännitettävänä tällä kertaa on pään ja kaulan magneettikuvaus. Lääkäri ei pitänyt ihan tavallisena oireena joka aamuista oksentamistani. Itse en osaa tätä nyt mitenkään pelätä, en sen enempää kuin mitään muutakaan. Suhtautuminen asioihin muuttuu koko ajan. Olen niin paljon ajatellut asioita etten osaa pelätä esimerkiksi mahdollista aivolevinneisyyttä enää. Kaksi vuotta sitten sen ajatteleminen oli puhdasta horroria. Nyt suhtaudun siihen huomattavasti rauhallisemmin. Kuten moniin muihinkin asioihin. 

Tästä tulee muuten mieleeni etten ole kertonutkaan, että syksyllä poistetuista munasarjoistani löytyi myös syöpä. En ole kertonut koska en oikeasti ajattele asiaa. Pienen hetken sairaalassa, kun lääkäri tuli leikkauksen jälkeen vuoteeni vierelle kertomaan munasarjojen valitettavasti näyttäneen pahanlaatuisilta. Pienen hetken, välähdyksen verran, ajattelin notta ei ole todellista! Kun tämä välähdys meni ohi, oli seuraava ajatukseni   - ei vaikuta mopon ohjaukseen. Eikä ole vaikuttanut, senkään jälkeen kun pahanlaatuisuus varmistui. 

Se mihin en aina osaa suhtautua rauhallisesti on tämä minun olemassa oleva selkärangan levinneisyys, siis etäpesäkkeet nikamissa. Viittaan tähän aina jotenkin puolihuolimattomasti. Muutamalla sanalla. Sivulauseessa. En pysty vieläkään kohtaamaan tätä aihetta kunnolla. Entä ihan uusin kumppanini, luuydinlevinneisyys. Sen kanssa vasta tuuttaakin varattua. En pysty ajattelemaan kokonaisia ajatuksia, kirjoittamaan ehjiä lauseita.

Haluan aina vaihtaa puheenaihetta. Selkäranka ja luuydin ovat paikkoina niin kohtalokkaita. Varsinkin selkäranka. Ajattelun rajani tulevat vastaan, nousee seinä pystyyn enkä jaksa kiivetä sen yli.

Eihän minun vielä tarvitsekaan. Koska vähiten kiivetä jaksaisin. Saan sitten aikanaan varmasti tietää mitä kaikkea sen seinän takana on. 

Sitä en halua ajatella vielä tänään. 

After all... tomorrow is another day.




sunnuntai 28. joulukuuta 2014

Ihan tavallisena sunnuntaina

Haimme juuri poikien kanssa illan ateriaksi pizzaa ja kebabia. Aivan kuin ei olisi tullut syötyä vielä lainkaan reilusti. Vatsat ammottavat tyhjyyttään joulun jäljiltä.

Nuorin poikani Onni avasi tämänkertaisen ruokakeskustelun aiheena taivas ja kuolemanjälkeinen elämä. Pienen ihmisen mielessä päällimmäiseksi nousi ihmetyksen aihe; miten muka taivaassa voi olla kuolemanjälkeisen elämän tyyssija, kun hänkin on käynyt lentokoneella pilvien päällä. Eikä siellä ollut ketään eikä mitään!

Tässä kohtaa keskustelua heitän äitinä haasteen Nooalle. Hän Avec Tastula ohjelmassakin esittää vahvan eriävän mielipiteensä, jonka mukaan ei ole olemassa kuoleman jälkeistä paikkaa, ei paikkaa jossa ”näkee kaikki kaverit”. Kysyn Nooalta taas uudestaan mitä hän tällä tarkoittaakaan?

Nooan näkemys on, että kukaan ei voi mitenkään todistaa mitä kuoleman jälkeen tapahtuu, näin ollen ei voi varmuudella väittää myöskään mitä kuolemanjälkeinen elämä sisältää, tai missä silloin ollaan.

Itse olen äitinä tyytyväinen kun voimme lasten kanssa näistä keskustella. Ja heistä jokainen saa olla omaa mieltään, yhdestä elämän suurimmasta kysymyksestä. Tänä sunnuntaina, joulun jälkeen, vuonna 2014. Keskustellessamme kuolemasta. Pizzan ja kebabin äärellä.

Siihen en ole äitinä tyytyväinen kun joulun aikamme sisälsi myös mielipahaa.

Hei hetkinen, miksi kirjoitan näin? Miksi minusta on epäonnistumista jos jouluun mahtuu mielipahaa? Eihän kenenkään joulu voi sujua täydellisesti. Varsinkaan joulu ei voi sujua "täydellisesti", eikö se olisi lähes joulun ydinsanoman vastaista?

Meidän joulumme sujui kuten missä tahansa suomalaisessa lapsiperheessä. Mitä useampi perheenjäsen oli omien odotuksiensa kanssa yhdessä, sitä enemmän läsnä olevaksi saapui myös pettymys ja armoton kinastelu. Ja minulla kun oli odotuksissa kaikkien aikojen täydellisin joulu. Jälleen kerran.

Tällä kertaa myös eri tavalla kuin aikaisempina vuosina. Tunnistan minuun asettuneen jonkinlaisen ”viimeisien hetkien” kaihon.

Onko tämä minun viimeinen jouluaattoni? Viimeinen joulupäiväni? Tapaninpäiväni?

Viimeinen juhla? Viimeinen juhla-ateria?  Yhteinen juhlava hetki?

Tämä kaiho on samaan aikaan toisaalta vaikea, toisaalta hyvin lämmin ja rauhallinen olotila. Muistan hyvin kuinka olin tyttäreni kanssa Yhdysvalloissa jouluna 2003 (poikia ei vielä ollut). Viimeinen joulu jolloin isäni oli elossa. Ja me kaikki tiesimme sen olevan niin.

Joulu oli hyvin iloinen, rauhallinen. Tunnelma oli tiheä, ja samaan aikaan jotenkin ihmeellisen kepeä. Erikoinen yhdistelmä kaikenlaisia tunteita ja tunnelmia. Isäni istui enimmäkseen omassa rauhassa nojatuolissaan. 

Yhtenä iltana kysyin häneltä mitä hän ajattelee. Muistan tuon vastauksen ikuisesti. ”Sinisiä ajatuksia. Niitä minä ajattelen. Sinisiä.”

Mitä ovat siniset ajatukset? Juuri tänä erityisenä jouluna olen ajatellut erityisesti, ajattelenko minä sinisiä ajatuksia? 
En ole täysin varma. Mutta varmasti jotain siihen vivahtavaa. 

Onneksi en ole täysin varma. 
Olen nimittäin varma sen varmuudesta. 
Että ihminen tunnistaa. Sinisen. 

Minun jouluni saa sisältää kaikennäköiset ja - kokoiset säröt. Ja vaikka haluaisinkin lapseni säröiltä säästää, niin onneksi en siihenkään kykene. 


maanantai 22. joulukuuta 2014

Päivän kulkua, ei kuitenkaan kulkusia.   

Aamulla herätessäni tunsin heti tunkkaisen maun suussani. Hengittämään pystyin vain suuni kautta, nenäni on täysin tukossa, poissa pelistä.  

Mutta voi juman kekka mikä nössö! Ensimmäinen hoito takana ja heti tunnen sen nahoissani. Heti pitää avautua oireista. Mikä niissä nyt niin ihmeellistä on? 

Olen kyllä itsekin sitä mieltä, että ei ole mikään valittamisen aihe se jos puoli päätä on ihan turtana. Jos sinä haluat saada olotilastani kiinni niin muistele pahinta hetkeäsi hammaslääkärin puudutuksen jälkeen. Koko suu on ihan turtana, ikenet turvoksissa. Tämän olotilan lisäksi nenä on ihan poissa pelistä. Mikään ei maistu tai tunnu miltään, ja jos maistuu niin pahalta. Nenän kautta ei kulje mitään. Vähiten ilmaa.

Ei tässä olisi mitään ihmeellistä kerrottavaa. Jos ei olisi joulu tulossa. Vaan kun on joulu, tai melkein joulu, tai vähintään kynnyksellä oleva joulu. 

Vaan kun on. Juhla ihmeellisiin, lähes täydellisin.

Lähdin keskipäivällä kauppareissulle. Pari lahjaa vielä hankkimatta. Lahjapaperia, teippiä, kissanhiekkaa, glögiä. Oikeaa kunnon glögiä, ei mitään mehuja minulle tähän hätään.

Jo puolessa askeleessa väsymys valtaa naisen, ja pitää palata takaisin, kotiin. Glögin hakemisesta pidin kyllä huolen. 

(ja nyt tunnustan kaikille minun ruokavaliostani ja sen laadusta ja varsinkin sokerin määrästä tai muiden haitallisten aineiden määrästä tai ihan minkä tahansa määrästä tai vähyydestä huolehtiville että en aina jaksa näitä ajatella koska silloin kun on tässä tilassa niin se on täysin eri tila kuin sen ihmisen tila joka sanoo että hys älä syö sokeria tai hys hys älä sitä tai tätä)

Olen yksin mutta en yksinäinen. Siinä on vissi ero. En varsinkaan yksinäinen koska ystäväni saapuu luokseni, ihmeellinen ”siskoni”. Hän jaksaa aina vaan kuunnella ja kuulla minua, kun minulla on sanottavaa. Ja sitä sanottavaahan on hyvin paljon, paljon enemmän mitä tänne koskaan ehdin kirjoittamaan.

Olen yksin mutta en yksinäinen.

Huomenna lähden matkustamaan Jyväskylään tyttäreni luokse. Edessä täysin uudenlainen joulu, uusien ihmisten kanssa. Tästä olen kyllä aidosti kiitollinen. Kun pysähdyn oikein ajattelemaan, olen saanut elää ihmeellisen ja rikkaan elämän. Olen saanut elämääni merkittäviä ja rakkaita ihmisiä. Vaikka elämäntilanteet vaihtuvat, ja ovat toisinaan kestämättömän haasteellisia. En ole kuitenkaan koskaan jäänyt rakkaudesta paitsi. 

En voi siis valittaa.
Juhla tulee taas, kun annan sille mahdollisuuden.
Vaikkakin ikenet turvoksissa. 

sunnuntai 21. joulukuuta 2014

Sain kauniin joulunpunaisen epirubisiini-annokseni kaksi päivää sitten. Ensimmäinen sytostaattihoitoni tällä uudella kierroksella. Olen jaksanut kortisonin ansiosta ihan hyvin, mutta nyt puskee tuttu mullan maku suuhun. Ensimmäiselläkin hoitokerrallani, juuri ennen joulua kaksi vuotta sitten, vaikuttivat sytostaatit ensimmäisenä makuaistiini. Makuaistini, sekä kylmän ja kuuman aistiminen heittivät ihan häränpyllyä. Hyvin erikoinen kokemus. Hyvin hyvin epämiellyttävä kokemus.

Ja nyt taas sama tunne,  jo ensimmäisen lääkehoidon jälkeen. Silloin kaksi vuotta sitten ainoa asia mitä pystyin kunnolla syömään oli keitetyt perunat voin kanssa. Niillä sitten elinkin muistaakseni aika pitkään. Pahimmillaan makuaistini oli niin sekaisin, että vesikin maistui ihan järkyttävältä. Kuin olisi laittanut mätää multaa suuhun. Nuo hetket muistan selkeästi. Tunteen siitä, että kaikki elämän perusasiat olivat ikään kuin itsen ulottumattomissa. Ja samalla niiden arvo tuli itselle hyvin kirkkaaksi. Ei voi pitää mitenkään itsestään selvänä asiana edes puhtaasta veden mausta nauttimista.

Siitä olen nyt kiitollinen ettei ole mitään pahoinvointia tai vatsakipua. Eilen tunsin oloni hyvin uneliaaksi ja tuntui kuin sydän olisi käynyt erityisen hitaasti. Ystäväni toi minulle verenpainemittarin ja oli hassua todeta sykkeeni olevan hyvin korkean! Kun se päinvastoin tuntui niin laiskalta. Epirubisiinin suurimmat haittavaikutukset kohdistuvat juuri sydämen toimintaan, ja sen takia sitä ei voi määrättömästi ihmiselle antaakaan. Mielessäni risteilee jonkun verran kysymyksiä. Pitääkö olla huolissaan siitä jos en mitenkään tunnista hurjan korkeaa sykettä? Mistä kaikesta yleensäkään pitää huolestua? Olen ainakin pohjattoman kyllästynyt ja väsynyt kaikenlaiseen huolimiseen. Ja kysymyksiin.

Juuri nyt en jaksaisi vastata mihinkään kysymyksiin. Kun ei minulla ole mitään vastauksia. Haluaisin vain olla omassa rauhassa. Ja eikös joulu ole juuri rauhan aikaa? 

Sain kuin sainkin tänään myös siivottua. Tänä vuonna minun joulusiivoukseni oli vähän parempi imurointi ja tavaroiden uudelleen järjestelyä. Imurointiin meni monta tunti aikaan kun piti aina välillä käydä pitkäkseen. Sen lisäksi, että kaikissa selkärangan nikamissani on etäpesäkkeet on minulta ainakin yksi alaselän välilevy täysin romahtanut. Näitä sivuseikkoja mitä ei oikeastaan tule ajatelleeksi. Mutta nyt imuroidessa tämäkin tosiasia realisoitui taas kerran. Pelkästään välilevyistä johtuvat selän kivuthan voivat olla melkoisia. Entäs sitten kun ranka on täysin raato, koko matkalta.

Olen kuitenkin onnellinen kun sain ”joulusiivoukseni” tehtyä juuri itse. En olisi halunnut kenenkään muun sitä tekevän. Olen vanhan kansan ihmisiä, se on kuulkaat työ ennen huvia! Pääsen parhaiten juhlan tunnelmaan jos näen jotain vaivaa sen eteen. Ja tänä vuonna näin vaatimaton valmistelu oli minulle merkittävä työ ja vaivan arvoinen. 

Ja tuosta omasta rauhasta vielä sananen. En tarkoita etteikö minua saisi lähestyä. Tarkoitan sitä, että välillä on tuskastuttavaa vastata sairauteen liittyviin kysymyksiin. Kun en tiedä niin en tiedä. Itsekään enempää. Mutta kaipaan totta kai ihmisiä ympärilleni.

Olemaan vaan. 
Niin kuin aina ennenkin.
Niin kuin ei olisikaan.
Mitään tarinoitumassa.
Todeksi. 




torstai 18. joulukuuta 2014

Onko jouluaatto jo huomenna?

Jos seuraa ajan trendiä niin näin voisi kuvitella. Tuntuu olevan niin kovin valmiina jouluvalmistelut suurella osalla ihmisistä. Itse en ole vielä tehnyt yhtään mitään. Minun kalenterissani on aikaa vielä ensi keskiviikkoon saakka. Aikaa on. Jaksamisesta ei ole mitään käsitystä.

Olen paljon pohtinut joulun merkitystä. Ja tätä jo mainitsemaani uutta aaltoa, jonka mainingeissa aikataulut siirtyvät ja siirtyvät koko ajan varhaisemmaksi. Jos se tarkoittaa sitä, että jouluvalmistelut tehdään rakkauden ja rauhan hengessä koska halutaan ajatella koko perheen parasta. Halutaan pyhittää paljon aikaa levolle ja läsnäololle. Jos se tarkoittaa tätä, niin tämähän on vallan loistava uusi liike!  

Kuinka monelle ajoissa olemisen merkitys on tämä? Oikeasti?

En täysin kyseenalaista etteikö se voisi olla näin. Olen positiivisella tavalla utelias. Ja samaan aikaan myös vähän inhorealisti.  

Itse saavuin hetki sitten kotiin rakkaiden poikieni joulujuhlasta. Koska meillä on kahden kodin taktiikka, eivät rakkaani ole juuri nyt minun luonani. He eivät ole luonani, ja minulla alkaa huomenna sytostaattihoidot.

Tänä vuonna oli ensimmäinen kerta kun en itkenyt joulujuhlassa.  
Olenko katkera? Kylmettynyt?

En mitään näistä. En itkenyt koska suurimmat kyyneleet on jo vuodatettu. Ne ovat kristallihelminä taltioituneet sydämeeni. Kolme kaunista kristallia.  Nimeltään Iina, Nooa ja Onni.

En itkenyt koska nyt ei ole aika itkeä. 

Nyt on aika sinnitellä. 
Seisoa, tai istua, selkä suorassa.  

En itkenyt. Koska.

Eikä minulla ole valmista millään muotoa ei ole mitään tehtynä enkä tiedä tuleeko olemaankaan.

Minun jouluaattoni on vasta ensi keskiviikkona. Eikä minulla ole mitään käsitystä mikä tilanteeni silloin on. En tiedä pääsenkö lauantaina poikieni todistusten jakoon. En tiedä voinko huomisen jälkeen syödä mitään. Voinko nukkua? Nukunko liikaa? Makaanko vessan lattialla kivuissani? Kuljenko ahdistuneena pitkin nurkkia?

Pelkäänkö minuuteni hajoavan pikseleinä lattialle? Kuten pelkäsin edellisellä kerralla, sytostaattien vaikutuksen alaisena.

Seisoa, tai istua, selkä suorassa.  
Tämä on minun viikkokäskyni. Itselleni.
Jos en jaksa istua tai seistä. 
Niin sitten makaan. Selkä suorassa.

Minun jouluuni on vielä kuusi yötä. 
Ja minulle on tärkeintä saada olla elossa tuona päivänä. 


tiistai 16. joulukuuta 2014

Ihminen on erikoinen. Varsinkin suomalainen nainen on erikoisen kiltiksi kasvatettu. Minussa kiltissä tytössä heräsi aivan kummallinen ahdistus siitä kun viimeksi kirjoitin teille huonosta fyysisestä olostani. Voi kuinka olisi tehnyt mieli tulla poistamaan oksennukset sun muut ällöttävät ruumiillisuudet lauseistani! Mitä ihmettä minä sellaisia menin kirjoittamaan?

En kuitenkaan poista. Kun haluan jättää jäljen maailmaan -  on sen oltava ihmisen jälki.

Tämän kirjoitan auki myös sen takia kun haluan kertoa ettei kertominen ole minulle aina helppoa. Vaikka olen hyvin tietoisesti ollut esillä oman sairauteni kanssa, niin on se minulle toisinaan suuri voiman ponnistus. Sanojen synnyttäminen on usein vaikeaa hankalaa. En suhtaudu asioista kertomiseen vähääkään kepeästi. Silti haluan tehdä sen. 

No mutta. Kävin eilen lääkärissä ja sain tulevan hoitoaikatauluni. Jostain syystä elin ihan viimeiseen hetkeen siinä toivossa, että saisin vielä hyviä uutisia lääkäriltä. Näin ei kuitenkaan käynyt. On täysin ja sata prosenttisen varmaa, että syöpäni on levinnyt luuytimeen. Siellä se nyt jyllää ja tekee tepposiaan. Häiritsee verisolujen kehittymistä.

Tätä tilaa onkologi kuvasi jotenkin hyvin maalaisjärkisesti. Hänen sanojensa mukaan veriarvoistani näkee, että luuydin yrittää käydä kovaa kamppailua toimiakseen, mutta ei syövän takia nyt kykene siihen. Siksi tulevilla hoidoilla yritetään saada syöpäsolut  tainnoksiin jotta luuydin toimisi normaalisti. Minusta tämä oli jotenkin todella hyvä kuva tilanteesta. Joku paskiainen yrittää ottaa vallan elintärkeästä verisolujen tuotannosta. Ja sille on laitettava hanttiin.

Mitä se hanttiin laittaminen sitten on? Minulla alkaa tämän viikon perjantaina sytostaattihoito. Tulen saamaan epirubisiini-sytostaattia kerran viikossa tiputuksena. Hoito tulee tietenkin olemaan viikko kerrallaan eteenpäin menemistä koska joka viikko pitää kontrolloida veriarvot, joiden perusteella hoito annetaan, tai jätetään antamatta.

Kerran viikossa sytostaatti-tiputus näyttää tällä hetkellä minun mielessäni kauhuelokuvalta. Ehkä manaajalta tai jotain. 

Ja silti. Ei ole mitään muuta vaihtoehtoa kuin kestää. Women’s  gotta do what women’s gotta do. 

Minä tulen tekemään kaikkeni oman osuuteni kanssa. Mutta onneksi on olemassa suurempi voima tekemässä lopulliset päätökset. Ajatus siitä vapauttaa minun ihmisen kokoiset voimani ihmisen kokoiseen tehtävään. 

Olkooon voima kanssani. Ja onhan se. 



perjantai 12. joulukuuta 2014

Mainitsen edellisestä tekstissäni elämän olleen monimuotoista kamppailua fyysisten oireiden ja henkisen jaksamisen kanssa. Mitä tällä kaikella tarkoitan?

Jos sanon pari sanaa arkeni sujumisesta. Niin, minullahan on luustoon levinneen syöpäni lisäksi ainakin krooninen refluksiotauti (tullut sairauden myötä) ja tällä hetkellä sitkeä anemia. Muutenkin kaikki veriarvoni ovat rempallaan. 

Tämä voi mahdollisesti johtua verisolujen tuotannon vaarantumisesta ehkä luuytimeen levinneen syövän takia. Mahdollisesti ja ehkä ovat ihania sanoja, musiikkia korvilleni. Ne sisältävät vielä toivon. Juuri tänään olen kuitenkin käynyt taas labrakokeissa. Ja aivan hetki sitten tuijotin veriarvoista kertovaa tekstiviestiä. Pielessä ovat. Aina vaan. Punasolut, valkosolut, trombosyytit. Eivät lähde nousuun. Pannahiset. 

Mitä se refluksiotauti sitten tarkoittaa? Esimerkiksi sitä, että oksennan aina aamulla heti kun herään ja nousen ylös. Ihmisen mieli puuttuu myös peliin. Minulla tämä tarkoittaa sitä etten haluaisi enää nousta. Aamuisin ylös. Vitkuttelen jalkautumisen hetkeä viimeiseen saakka.

Onko pakko? Onko ihan pakko nousta? Ja koska on pakko. Nousen, otan muutaman askeleen. Juoksen vessaan. Oksennan ja tärisen. 

Minun tuiki tavallinen aamuni. Joka päivä.

Entä mitä anemia teettää. Huimausta, väsymystä, muistamattomuutta. Sitä ettei ainakaan juosta jaksaisi. Siksi en aina ehdi sinne vessaankaan asti. 

Olipa rumaa. Miksi kukaan tätä haluaisi kuulla? Tämä on kuitenkin minun tavallista elämääni. Tuiki tuiki. Missä on minun tähtöseni? 

(kivusta en ala kertomaan. siitä kaikesta informaatiosta mitä selkäranka ihmisolennolle välittää ja lähettää. varsinkin silloin kun se on rikki. se selkäranka. sitä en lauseina loihi tähän laisinkaan. siitä ei puhuta.)

Tästä lähtötilanteesta minun pitäisi jaksaa ensi viikolla alkavat sytostaattihoidot. Kuulostaa vitsiltä. Edes minun musta huumorintajuni ei nyt taivu tähän. 

Mistä kuitenkin saada voimaan uuteen päivään ja elämään?

Ihan aina en tiedä. Voima vaan on olemassa. En yhtään liioittele sanoessani jaksaneeni ihmeellisen hyvin koko kuluneen syksyn. Kertomistani asioista 
(niistä muutamista) huolimatta, ja kaiken keskellä. Olen kokenut iloa, hyvinvointia, rauhaa. Ja näiden voimalla olen jaksanut kehollisuuteni asteittaisesta pettämisestä huolimatta.

Minulle antaa voimaa avoimuus  ja vapaus.  Vapaus olla oma itsensä. Jokaisella ihmisellä tulisi olla oikeus oman näköiseen elämään. Mahdollisuus tulla nähdyksi kaikkien persoonallisten olemuspuoliensa kanssa. Ja kun nyt puhun vapaudesta ja oikeuksista niin ne sisältävät erityisesti ihmisenä olemisen velvollisuudet. Kukaan ei saa toteuttaa itseään toisten ihmisten kustannuksella vaan päämääränä tulee olla yhteinen hyvä.

Tähän liittyen oleellinen osa elämääni on tänään TV:stä ulos tuleva Avec Tastula ohjelma jossa kerrotaan minun ja lasteni elämästä. Lähdin tähän projektiin yli vuosi sitten sen ajatuksen siivin, että toivoisin ohjelmasta olevan hyötyä jollekulle kanssani matkaajalle.  

Erityisen iloiseksi minut teki tänään Aamulehden toimittaja Hanna Hyvärisen sanat. Hän sanoi oleellisen puolestani: ”Syöpädiagnoosin saa joka päivä jonkun äiti, isä, puoliso, sisko, veli tai lapsi. Siksi on tärkeää, että meillä on marjoriittoja, jotka jakavat kokemuksensa. Ja tastuloita, jotka välittävät ne meille muille.” (Aamulehti 12.12.2014, kulttuuri, Hanna Hyvärinen) 

Minulle itselleni tämä hetki ja ilta, juuri tällä päivämäärällä 12. joulukuuta vuonna 2014, on haikea hetki. Ohjelman alussa ääneen sanottu pelkoni on käynyt toteen. Sairauteni on levinnyt ja todennnäköisesti leviää edelleen. Ei minulla siitä ole muuta sanottavaa juuri nyt. Ei ole sanottavaa.

Kiitos kuitenkin kun olet nyt siinä. Lukemassa tätä. Mahdollisesti katsonut ohjelmaa. 

Jatkan kirjoittamista. Omalla tavallani. 

Yksi asia mikä kirjoittamiseeni vaikuttaa on se, että mitä enemmän olen omassa rauhassani, sen vähemmän minulla on sanoja. 

Elämä sanojen tuolla puolen on kaunis kokemus. 
Siinä ei ole mitään pelättävää.  

Olen kiitollinen kaikista saamistani viesteistä ja palautteista.  Jaetuista tarinoista. Ne viestivät minulle siitä, että kannatti jakaa omansa.

Ja samalla minun täytyy rehellisyyden nimissä todeta, että vaikka kuinka haluaisin en mitenkään pysty kaikille ainutlaatuisille ihmisille henkilökohtaisesti vastaamaan. Voimani eivät riitä, enkä oikeastaan ole sen näköinen ihminenkään. Koska vetäydyn helposti myös poterooni, vaikka sielussani vilpittömästi kohtaisinkin kaikkia.

Jos haluat kommentoida ohjelmaa niin sen voi tehdä myös tämän linkin kautta. YLEn väki toivottavasti saa palautetta tekemästään työstä: 

perjantai 28. marraskuuta 2014

Marraskuisia mietteitä

Onko tosiaan kulunut jo yli kuusi kuukautta siitä kun viime kevään pitkän tutkimusprosessin päätteeksi kuulin sairastavani parantumatonta levinnyttä syöpää?  Selkärankani tilanne tuli tietoisuuteeni ja arjen todellisuuteeni musertavana uutisena kesän 2013 kynnyksellä. Jos elämä oli ennen sitä ollut epävarmaa ja pelottavaa, niin kuinka pelottava tuo uutinen olikaan?

Elämästä on tullut monimuotoista kamppailua fyysisten oireiden ja henkisen jaksamisen kanssa. Kun puhun kamppailusta tulee mieleeni aina sana ”soturi”. Kuka oikeastaan on soturi? Kysyn tätä uudestaan ja uudestaan. Ei sellaiseksi voi itseään nimetä. Kuitenkin koen käyneeni läpi täysin selittämättömiä vaiheita, asioita joille ei ole olemassa sanoja.

Kun hetkellisesti luovuttaa - saa arkiseksi kumppanikseen aidon toivon.
Kun eksyy sakeaan mustaan -  löytää sisäisen valon ohjaamaan itseään.
Kun päästää irti ja tekee vaikeita valintoja - kasvaa rohkeammaksi kuin itse tiesikään. 


Saako näin itsestä sanoa? Minä sanon. 

Koska sanoessani näin annan arvon kaikille myötämatkaajilleni. Vaikka syvin työ on tehtävä itse, ei sitä tarvitse eikä voi tehdä yksin. 

Iso osa tätä matkaa oli Avec Tastula ohjelman kuvauksiin lähteminen noin vuosi sitten.  Marraskuuta sekin. Ja nyt ohjelma on valmis, julkinen, katsottavissa. Tässä se nyt on. Osa minun ja lasteni elämää.  Iso osa minua, meitä. Sinulle katsottavaksi. Rivien, kuvien välissä on kaikki se jolle sanoja ei ole. 

Olen kiitollinen Maarit Tastulalle ja tuotantotiimille kaikesta yhdessä jaetusta ja koetusta. Ei tämän kaltaisia ohjelmia synny ilman näkijää, katsetta, yhteyttä. Prosessi oli minulle syvä ja vaikea mutta ennen kaikkea eheyttävä, turvallinen, vapauttava.

On löydettävä rauha, otettava vastaan se mitä tuleman pitää. Tiimalasia ei voi ikuisesti kääntää ympäri. Jos aika on hiekkaa, jokainen hiekanjyvä ainutkertainen ja katoava, on sen arvosta pidettävä kiinni.

Meillä kaikilla on hiekanjyviä rajallinen määrä. Mitä sinä teet niillä juuri tänään? 



Ohjelmakuvaus: 
"Saavatko pienten lasten äidit kuolla? Marjo-Riitalla on aggressiivinen rintasyöpä. Lopulta on tehtävä sovinto elämän ja läheisten kanssa. On kohdattava tuleva - oli se millainen tahansa - rauhallisin mielin ja rakastaen." 

Tulee ulos TV:stä pe 12.12 klo 22. Nyt nähtävillä ennakkoon Yle Areenalla. Linkki: 




maanantai 19. toukokuuta 2014


Kuulumisia. Eilen maanantaina oli onkologin aika Radiuksessa tavoitteena hoidonsuunnittelu. Viikonloppuni meni selkeästi torjunnan merkeissä. Onneksi ihmiseen on sisäänrakennettu monenlaisia suojamekanismeja. Niiden tehtävä on suojella liian suurelta kivulta. Minun mekanismini toimivat ilmeisen hyvin, tästä olen kiitollinen.

Tunnistin itsessäni viikonloppuna myös paljon epäuskon ja epäilyn tunteita. ”Olen varmasti ymmärtänyt ja kuullut lääkäriä puhelimessa väärin. Niin sen täytyy olla!”. Tämä ajatus mielessäni odotin ja toivoin kuulevani maanantaina vastaanotolla jotain paljon lohdullisempaa ja positiivisempaa.


Niin ei kuitenkaan käynyt.  Olin ymmärtänyt ja kuullut täysin oikein puhelimessa, kaikissa selkärangan nikamissa on etäpesäkkeet ja tämän lisäksi erityisesti lantion luissa on muutenkin etäpesäkkeitä. Isoin kasvain on lantiorangan neljännessä nikamassa.


Vastaanotolla selvisi myös, että keväällä otetussa PET-kuvauksessa juuri tämä neljännen nikaman löydös oli osoittanut myös aktiivisuutta. Tästä aktiivisuudesta olin saanut aikaisemmin toisenlaista tietoa eikä kokonaiskuva ollut ilmeisesti selkeä lääkäreillekään. Tämä aktiivisuus on itselle iso pettymyksen, surun ja pelon aihe. Koska suurin toivoni tietenkin lepäsi sen varassa ettei kasvaimet olisi tällä hetkellä lainkaan aktiivisia.


Nämä ihmisen mielelle hyvin suuret uutiset tuntuvat minusta kuitenkin myös loogisilta. Tarkoitan sitä, että ne selittävät hyvin valtavat kivut joita minulla on ollut. Kipujahan on tähän mennessä selitetty Procren lääkityksellä mutta nyt selitys muuttui. Olen itse toisinaan ollut hyvin epäuskoinen ja ymmälläni sen kanssa, että miten voi hormoniliitännäishoito aiheuttaa niin sietämättömiä tuskatiloja mitä itselläni on ollut. Mutta olen vain sitkeästi purrut hammasta kivun kanssa ja tehnyt kaikkeni etten ylimääräisiä valittaisi.


Enkä halua edelleenkään valittaa mutta voin kertoa, että selkärangain kasvaimista aiheutuva kipu on hyvin rumaa. Tunnistan irvistäväni tätä kirjoittaessani. (Jotain puhetta oli myös välilevyjen huonosta kunnosta alaselässä. Käyttiköhän se ”rappeutunut” sanaa, lääkäri? On hyvin erikoista kuinka nämä tavallaan lievät uutiset unohtuu eikä niihin tule pysähdyttyä. Tosiasiahan on, että pelkästään välilevyn rappeuma on aika tuskallinen tila ihmiselle. Puhumattakaan kasvaimista rangassa.)


Mutta nyt alkaa uudet hoidot ja tiedetään mitä hoidetaan. Huomenna keskiviikkona alkaa iv:nä luustolääkitys Bondronat. Tämän lisäksi alkaa alarangan sädehoito. Hormonaalista hoitoa myös tehostetaan Letrozol lääkityksellä , munasarjat leikataan pois.

Näiden hoitojen tavoitteena on kivunlievitys, elämänlaadun ylläpito sekä luuston prosessin pysäyttäminen. Paranemiseen tähtäävää hoitoa ei enää ole.

Sain siis lähteä eilen Radiuksesta uuden lukujärjestyksen kanssa. Kesä täytyy hoitoaikatauluista. Tämä aikataulun lisäksi ajattelen täyttää kesäni kaikella hyvällä. Ilolla, valolla. Rakkaudella. Niin kauan kun saan elää rakkauden ympäröimänä on minulla kaikki mitä ihminen tarvitsee.


Kiitos kaikille läheisilleni tuestanne. Ja kiitos lukijoilleni rinnalla kulkemisesta ja välittämisestä. Olen kuitenkin tehnyt päätöksen muuttaa päivityksieni tyyliä. Mielelläni käyn kertomassa tilannepäivityksiä tilanteen edistymisestä. Mutta ei tarvitse siitä olla huolissaan jos en kuvaile kokemuksiani samalla tavalla, se ei ole merkki tilanteen huononemisesta. 


Jatkan kirjoittamista mutta olen tehnyt suuren päätöksen mennä suurinta unelmaani kohden. Se unelma on kirjan kirjoittaminen. Kerron tämän nyt tässä ääneen vaikka meidän kulttuurissa pidetäänkin hävettävänä kertoa tämänkaltaisia asioita etukäteen. Minusta ei ole. Miksi olisi hävettävää tavoitella omaa unelmaa? Suuret unelmat ovat elämänvoiman lähteitä. Ja pelkästään yrittäminen on arvokasta. Minä haluan yrittää ja voin sen sanoa julkisesti, tuli mitä tuli.


Jos syöpä on tarinoitunut todeksi, niin nyt on tullut aika unelman tarinoitua todeksi. Kun se on sanottu, on se oleva.

 



lauantai 17. toukokuuta 2014


Tuli päivämäärä 15.5. Soi puhelin.

”Olen pahoillani kun joudun kertomaan tämän puhelimessa, ja olen hyvin pahoillani kun tilanne onkin paljon pahempi mitä kukaan odotti. Koko selkärangassa, kaikissa sen nikamissa on kasvain.”

Ei tarvitse olla pahoillaan, soittamisesta. Haluan saada tietää. Ja miten se nyt olisi tämän kaiken keskellä ikään kuin kamalinta, kuulla huonot uutiset puhelimessa? Ei ole, sivuseikkahan se vain on.

Kuulen puhetta, sanoja. Nyt päättyy epävarmuudessa eläminen, on täysin varmaa, että minulla on levinnyt parantumaton rintasyöpä. Sanoiko se laaja luustolevinneisyys? Mitä ihmettä se sanoi?

Huimaa. Mistä tulee tuo liian kirkas valo huoneeseen?  Valo on lämmin ja hyvin kaunis. Kaunis ystäväni, joka ottaa minua kädestä.

Olen työpaikalla. Odotan työkaverini vapautumista, haluan nähdä juuri hänet, hänen katseensa. En halua välittää ahdistustani kenellekään mutta jollekin täytyy päästä kertomaan. Minä rakastan minun työkaveriani, häntä kenelle kerron. Luotan häneen tässä hetkessä, kaikissa hetkissä. Rakastan myös heitä keille en kerro. Heidän haluan voivan tehdä omaa työtään, keskittyä siihen.

Kertomiselle ja kertomatta jättämiselle on omat hetkensä ja tilansa. Minä jaksan odottaa. Minä haluan nyt vain olla tässä, tässä on täysin hyvä olla. Katsella heitä, arvokkaita ja rakkaita ihmisiä. Olen onnellinen kun saan tuntea juuri heidät. Minä jaksan odottaa asiani kanssa.

Ja minuahan pitää kaunis ystäväni kädestä koko ajan. Olen turvassa.


********

Tästä uusien käänteiden päivästä on nyt pari päivää. Nämä päivät olen viettänyt kotona yöpuvussa. Halusin suoda itselleni rauhaa, hitautta ja hiljaisuutta. Mieleni ja ruumiini tarvitsee sitä.

Yli vuoden kestänyt ajoittain raastava epävarmuus on nyt päättynyt. Juuri kun olin sopeutunut siihen, siitä oli tullut kiinteä osa elämääni. Nyt se on ohi, olemme uuden vaiheen edessä.

Epävarmuuden päättyminen ei ole hyvä asia. Siinä ei ole mitään positiivista. Ihmisillä on tämä omituinen ajatus, että ”on paljon parempi tietää vaikka huonotkin uutiset kuin elää epävarmuudessa”. Ei ole totta. Paskapuhetta on. Noin sanoo ihminen joka ei tiedä.


Miten niin on muka parempi saada kuulla selkärangassaan olevan kauttaaltaan kasvaimia kuin saada elää epävarmuudessa? Oletko tosiaan sitä mieltä?

Epätietoisuudessa on aina olemassa kaikki tiet vielä avoinna, se on toivon tila. Mutta ihminen on omassa tietämisen tarpeessaan kadottanut kyvyn sietää tätä epävarmuutta.

Jos minä saisin valita, valitsisin epätietoisuuden. Tätä mahdollisuutta minulla ei enää ole.

Kaikissa selkärangan nikamissa.

Miten ihminen voi elää ilman tervettä selkärankaa?

En selvästikään halua ajatella sitä juuri nyt. Toiminta- ja liikuntakyvyn menettäminen on minusta vaikeimpia asoita mitä voi joutua kohtaamaan. Mutta ehkä minä en nyt vaan tiedä? Josko siihenkin vaan sopeutuu? Kuten kaikkeen muuhunkin.

Silti pelottaa. Pelottaa ihan perkeleesti.
Raakkuva lintu rinnan päällä.

Palavan punaisine silmineen.

En ole vielä kertonut kaikille. Ja nyt kerron. Kaikkein vaikeinta on rakkaille ihmisille kertominen. Jos Sinä kuulut nyt niihin kenelle en ole vielä soittanut, tiedä ettet ole ainoa. En ole mitenkään arvottanut ihmisiä. En vain ole pystynyt soittamaan.

En haluaisi kirjoittaa nyt tähänkään. Jos minulla olisi valta, Sinä lukisit nyt täysin toisenlaista tekstiä. Välillä kadun suunnattomasti kun olen ylipäätään aloittanut tämän blogin.

Ja samaan aikaan tarina vain puskee minusta esiin.

Eikä sen tarvitse ketään satuttaa.
Koska se on ihmisen tarina.

Minä uskon. EI, minä tiedän!
Ihmisen tarina ei voi koskaan päättyä huonosti. Päättyi se miten vaan, ja ainahan se päättyy.
On edessä kaunis valo.




keskiviikko 30. huhtikuuta 2014

Tuli vappu jo.

Jonka kunniaksi riehaannuin soittamaan tänään moneen TAYS:in numeroon saadakseni odottamani tulokset. Voin kertoa, että on hyvin kiinnostavaa kuunnella vastaajan viestiä: "Olemme seuraavan kerran tavoitettavissa 5.5. Ole hyvä ja ota yhteyttä silloin."

Olen hyvä. Ymmärrän täysin, näen silmissäni, kuinka myös syöpäklinikan henkilökunnan on päästävä viettämään arjen sankareiden, työväen juhlaa.

Entä ne minun tulokseni?

En anna periksi. Soitan koko firman pääkeskukseeen saadakseni jonkun ihmisen oloisen langan päähän. Ja kun viimein saan niin selkenee, että on tullut joku väärinkäsitys. Ei olekaan ollut tarkoitus soittaa minulle "milloin vaan". Minulle on varattu lääkärin soittoaika 15.5.

Näin väärin sitä ymmärtää kun on yksin yksin yksin kuvauksissa.
Kukaan ei ole myötäkuulemassa. Toisin kuulemassa. Oikein kuulemassa.

Ei se mitään. Pahoittelen olen pahoillani. Anteeksi kun häiritsin.

Vastaukseni tulevat siis 15.5. Tämä tieto riittää minulle. Tämä tieto on oikein hyvä tieto. Nyt jaksan odottaa ja hengittää taas.

Ja sinulle siinä. Kun se vappu tuli jo. Ole läsnä itsellesi.

maanantai 28. huhtikuuta 2014


Olen tullut ajatelleeksi paljon. Asioita ja niiden laatua. Haluan kuvata elämääni mutta pelkään kuulostavani synkältä. Koska sitä en ole, miksi olisin? Saan juuri nyt istua tässä aamun hiljaisuudessa itseni kanssa. Juoda kahvia, syödä leipää. Istun nyt junassa, tänä tiistaiaamuna, kello 6.52. Saan katsoa ohi kulkevaa maisemaa , lepuuttaa silmiäni taivaanrannassa. Minä olin tänäänkin vapaa nousemaan, juuri tähän junaan.
Haluan kirjoittaa odottamisesta. Odottaminen on jotenkin erikoista. Se täyttää minut mutta tunne ei ole pelkästään paha (on se sitäkin toisinaan). Odottamisen tunteesta ei tahdo päästä eroon vaikka olisi kuinka mielekästä tekemistä. Se on se pieni tikittävä tunne ohimoissani.  "Tik tak" on nyt kuulunut lauantaista saakka. Siitä hetkestä saakka kun kuulin koko vartalon magneettikuvauksen jälkeen, että kuvani lausutaan heti ja sitten lääkäri soittaa, sitten lääkäri soittaa, sitten lääkäri soittaa.

Minun odottaminen on myös ääni päässäni. Ääni joka välillä huutaa, minun onnekseni enimmäkseen vain hiljaa supsuttaa.
Soiko minun puhelimeni kohta? Tulevatko lääkärit töihin jo kello seitsemän? Tuskin. Tulevatko kello kahdeksan? Yhdeksän? Soittaako hän minulle ensimmäisenä? Pomppaako minun nimeni jotenkin hänen tietojärjestelmästään? Huutaen: ”Soita nyt heti tuolle naiselle, se nainen on tärkeä!”. Vai onko nimeni jossain listan hännillä, kun ei ole akuuttia hätää?

Jos puhelin ei soi tänään, onko kaikki silloin todella hyvin? Koska ei ole kiirettä.
Jos puhelin ei soi tänään, onko kaikki silloin todella huonosti? Koska odotetaan tiimipalaveria ja useamman onkologin näkemystä tilanteeseen.  
Soiko puhelimeni nyt, tai nyt, tai nyt.

Pääsetkö sinäkin todistamaan sen soimista? Minä vastaan nyt soivaan puhelimeeni. Kuulen tulokset, jonka jälkeen kirjoitan ne tähän. Tähän minä kirjoitan ne lääkärin sanat.
Onko puhelin varmasti päällä? Onko siinä äänet? Onko akkua?
Nämä tulee tarkistaa puolen tunnin välein.
Pidän puhelinta kädessäni. Sylissäni. Vieressäni.


Aikani kuluksi päätän viimein listata kaikki tutkimukset joissa olen ollut alle kahden vuoden aikana:
Mammografia ja rinnan ultraääni(09/2012)
Paksuneulanäyte rinnan kyhmystä (09/2012)
Keuhkojen röntgen (11/2012)
Koko vartalon gammakuvaus (11/2012)
Vatsan ultraääni (11/2012)
Kaulan alueen ultraääni (12/2012)
Keuhkojen ct-kuvaus (03/2013)
Keuhkojen tähystys (04/2013)
Gynekologiset tutkimukset (05/2013)
Pään ct-kuvaus (05/2013)
Mammografia ja rinnan ultraääni (06/2013)
Keuhkojen ct-kuvaus (08/2013)
Gynekologiset tutkimukset (09/2013)
Pään magneettikuvaus (11/2013)
Koko vartalon ct-kuvaus (11/2013)
Vatsan ultraääni (11/2013)
Keuhkojen ct-kuvaus (03/2014)
Vatsan ultraääni (04/2014)
Koko vartalon PET-kuvaus (04/2014)
Koko vartalon magneettikuvaus (04/2013)


Nyt  olen istunut vain hiljaa jo monta minuuttia. Hiljaisuuskaan ei ole pelkästään paha. Se vain on.

" "Älä liiku. Vedä henkeä. Pidätä hengitystä" on litania, jota kuulee jatkuvasti käydessään röntgenissä tai tietokonetomografiassa. Ennen kaikkea on tärkeää pysyä liikkumatta, aivan hievahtamatta, jotta kaikki näkyy kuvassa kohdallaan. Aloillaan on pysyttävä viidestätoista minuutista tuntiin viiteentoista minuuttiin. On kerättävä kärsivällisyyttä, jotta oppii nauttimaan siitäkin ajasta: kannattaa ajatella, että se aika on omistettu sisäisen rauhan etsimiselle.

Kyetäkseen nauttimaan elämästä silloin kun sairastaa syöpää, on opittava nauttimaan odottelusta, sillä sairaana kaikki perustuu odottamiseen. Ja se on kaikkein vaikeinta: olla tekemättä mitään, pysyä paikallaan vaikka sisimmässään haluaisi häipyä, lentää, pelata, tehdä työtä.

Ne halut on opittava hillitsemään, ja sen hyväksyminen on vaikeaa. On jäätävä yksin saliin, koska kukaan ei halua saada säteilyä. Entäs minä sitten? Minäkö muka haluan? Sitä minä aina ihmettelin, kun muut häipyivät paikalta.”  
Keltainen maailma / Albert Espinosa

(Tämä oli ensimmäinen kerta kun listasin tuon kaiken. Kun ajattelen sitä kaikkea  suhteessa Espinosan tekstiin, sydämeni putoaa junan lattialle. )






 

lauantai 26. huhtikuuta 2014

Kaunis lauantai ja aurinko ystäväni. Ystäväni Radius ja rangan magneettitutkimus.

Tutkimus joka ohjelmoitiin koska PET-kuvauksen tuloksista ei saatu tietoa siitä mitä selkärangan ja lonkan löydökset ovat. Riemastuttavat uutisethan olivat ne, että löydökset eivät ole tällä hetkellä aktiivisia mutta niiden perimmäinen luonne jäi edelleen mysteeriksi. Epäaktiivisuudestaan huolimatta voivat kuitenkin olla kasvaimia. Toisena huolen aiheena on myös alati kohoava veren p-afos. Näillä perusteilla oli ilmeisen välttämätöntä määrätä taas uusia tutkimuksia.

Itse olisin ollut jo valmis jättämään tutkimukset sikseen. Olen hyvin uupunut tästä tutkimusmyllyssä pyörimisestä.  Ehdotin tätä myös onkologille; annetaan jo olla. Annetaan vaan olla.
Tämä ei ollut vaihtoehto. Veriarvojen takia ei voi nyt jättää syitä tutkimatta. Ymmärrän tämän mutta mieleni ja ruumiini laittaa vastaan.
"Olen pahoillani kun emme heti alkuun osanneet kertoa sinun saavan koko rannekkeen" kuuluu onkologin suusta. Tadaa; vapaa pääsy kaikkiin laitteisiin.

En osaa kertoa kuinka uuvuttavaa tämä on ollut. Väsymykseni on hyvin ruumiillista. Jostain syystä en yhtään iloitse tästä rannekkeesta.

PET-kuvaus oli fyysisesti helvetillinen kokemus. Puolentoista tunnin hievahtamatta ja hiljaa makaaminen  on aitona kokemuksena huomattavasti rankempaa miltä se ehkä sanoina tuntuu. Varsinkin kun juuri liikkumatta selällään makaaminen on kaikkein vaikein asento minulle. Selän ja lonkan kipuoireethan ovat totta ja olemassa.

Kuvaukseen valmistautuminen siis sisälsi ensin puolen tunnin hiljaa makaamisen, jonka jälkeen laitettiin radiolääke suoneen. Tämän jälkeen oli hiljaisuudessa makaamista vielä tunti. Ohjeistuksena ettei saisi hievahtaakaan. Huoneessa jossa ei ole ketään. Ei näe ajankulua kellosta. Tulee kylmä. On nälkä. Kyyneleet noruu kun sattuu selkään.  Onko kyyneleiden noruminen liikkumista?

Hetken kuvittelin vajoavani psykoosiin. Tosin en tiedä mitä psykoosi on mutta jos se on jonkinlainen harhatila niin harhalta minusta alkaa tuntumaan. Puhdasta kauhua kauhua kauhua.


Tämän esivalmistelun jälkeen vielä puoleksi tunniksi varsinaiseen kuvaukseen.
Pää sullotaan kiinni tiukkaan pakettiin. Edelleen ehdoton käsky olla liikkumatta.  Ja minähän tottelen.

Haluan olla kiltti tyttö että kuva onnistuu että tulee kaunis kuva että kuva kertoo kaiken että kuvasta saan kuulla totuuden että totuus on vapaus. 

Ei ole totuus eikä varsinkaan vapaus.

Tulee magneettikuvaus. Nämä kaikki tutkimukset ovat painaneet jälkensä muistiini. Tämä jälki laittaa tärisemään vessanpöntöllä ennen kuvausta, polvet lyö loukkua joku tärisee. Joku ei meinaa päästä pystyyn ei löytää ovea ulos. Kun ei se ole edes ulos vaan tutkimushuoneeseen.

Pää sullotaan kiinni tiukkaan pakettiin. Kasvoille isketään ristikko häkki vankila. Pelastavana enkelinä kuulosuojainten kautta musiikkia. Musiikkia jota et kuule koska koneen hakkaavat äänet lävistävät tajuntasi. 
 
Minä ääniyliherkkä. Minä rangastani sairas kipeä. Tiukassa paketissa ristikon takana hakkaavan äänen keskellä. Putkessa olen putkessa tutkimusputkessa.
Tule hyvä kuva älä tule huono kuva.

Itku läpäisee minut. Oksettaa tukehdun pidätän tärinää koska kuva on kaikkeni.

Ristikko silmilläni. Risti.

Hetken tunnen kuinka minua ei pelasta enää kukaan. Silti nyt tässä.  Kodin turvassa tai turvattomuudessa.  

Koska tutkimus oli kiireellinen niin lääkäri lausuu sen tulokset jo tänään. Jonka jälkeen lähettävä lääkäri soittaa. Olen täysin tyhjä.

Ihminen, jonka pitäisi olla läheisin, ei kysy mitään. Yhtään mitään kysy se ei.
”Miten jaksoit kuvauksen” on vierasta kieltä. Ja miksi kysyisi mitään näin pientä kun ei kysy näe kuule jaa koe tunne mitään muutakaan.


Jonka pitäisi.

Tyhjänä ja yksin odotan kunnes soi.  





keskiviikko 16. huhtikuuta 2014


Mitä kuuluu syövän päähän potkimiselle? Sanopa se. En tiedä.
Tutkimushyrrässä pyöriminen vie naisesta kaiken voiman. Vie kaiken voiman. Tuleeko tämä teksti minun suustani? Kaiken ja paljon ja lähes tulkoon ihan mitä vaan kestävän naisen suusta.

Mitä kuuluu ? En tiedä.
Tuli Pet-kuvaus. Tuli kipu tuska epävarmuus epätietoisuus ahdistus.

Tuli oikeasti Pet-kuvaus. Ole liikkumatta syömättä nukkumatta. Ole liikkumatta. Yhteensä kaksi tuntia. Kun joka paikkaan sattuu oikeasti. Kun ainoa keino kestää kipua on heiluttaa jalkaa liikuttaa lantiota vaihtaa asentoa. Silloin kestät kipua kun saat kävellä nousta ylös vaihtaa kylkeä.
Ole liikkumatta kaksi tuntia ja me selvitämme tautisi tilan. Kuinka aktiivisia mahdolliset kasvaimesi ovat? Missä ne kasvaimet kasvoivatkaan? Ai niin. Siellä selkärangassa. Nikamassa numero kymmenenen. Siellä oikean puolen lonkassa.

En minä tarvitse selkärangan nikamaa numero kymmenen enkä oikean puolen lonkkaa mihinkään.  Yliarvostettua. Etenkin selkäranka. Selkärangan nikama. Numero kymmenen.
Tuli kuvaus.  Tuli kuvauksen tulosten kuulemisen aika.

Olemme iloisia uutisista etteivät mahdolliset kasvaimet ole tällä hetkellä aktiivisia. Eivät ole aktiivisia. Ovat silti mahdollisia kasvaimia. Mutta koteloituneita.
Kuka huutaa huraa? Joku minussa ja samaan aikaan en ainakaan minä. Olen oikeasti iloinen mutta mitä se ilo enää on. Älä sano mitään. Koska et sinä tiedä. Et ollut kanssani siellä deprivaation tilassa jossa katsoin kauheinta silmiin.

Eivät ole aktiivisia tällä hetkellä. Tiedän tämän olevan ainoastaan hyvä kaunis puhdas vapauttava asia.
Silti odotan jatkoa. Verikokeet näyttävät toista. Vereni kertoo sen jonkun paskan jylläävän jossain päin minua ja sitä paskaa eivät pystyneet vielä paikallistamaan.

Olenko minä soturi taistelija?
Mitä minulle kuuluu?

Kerro.

Muuthan sen aina tietävät.

ps. jatkoa seuraa olen siis menossa jatkotutkimuksiin. Magneettikuvaus huraa. Luustosta koepala huraa. Tuliko jo vappu?

 

keskiviikko 2. huhtikuuta 2014

Lyhyiden lauseiden päivä.

Onkologin vastaanotto: Hyviä uutisia tänne tultiin hakemaan, mitä sää siinä joriset!!

No ne hyvät uutiset: maksassa ei mitään erityistä. Mahtavaa.

Entäs huonot uutiset: selkärangassa (kymmenes nikama) sekä lonkassa kasvainepäilyn täyttävät löydökset.

Jatkosuunnitelma: Koko vartalon Pet-kuvaus ykkösluokan kiireellisenä.  Hoidon tehostaminen.

Tunnelmat: Paskan möivät.

Toiminta:  Lääkäristä kotiuduttua suoraan frisbeegolf-radalle. Tähän mennessä ehdottomasti paras suoritus.  
Koitapa kajota mun selkärankaan. HAH.


Päivän kuva:  F**K YOU CANCER!!




maanantai 31. maaliskuuta 2014

Älä koskaan päästä hyvää lausetta katoamaan. Aamuyöstä minulla oli hyvä kaunis ajatus mielessäni. Jätin sen odottamaan heräämisen hetkeä. Nyt ovat kadonneet, sanat.

Pelkäämiseen ja pelon voittamiseen ne liittyivät. Pelon nurin kääntymiseen, kun ei enää pysty pelkäämään enempää ja pohjakosketuksen jälkeen ei ole muuta suuntaa kuin valo.  Näitä kuluneita ajatuksia jälleen, virttyneisyydessään tosia. Kun saavuttaa kivun ja ahdistuksen kanssa lakipisteensä niin tapahtuukin käänne. Koin kirjaimellisesti tämän kaltaisen hetken viime viikon aikana. Lisätutkimuksien tuoma stressi kävi hetkellisesti niin sietämättömäksi ettei ruumiini selvästikään pystynyt sitä enää käsittelemään. Se aivan kuin paloi minusta pois. Usvainen olotila väistyi yhtäkkiä ja tilalle tuli kirkkaus. Tältä se oikeasti tuntui, kirkastumiselta. Aivan kuin uudenlainen aurinko olisi syttynyt sisäiselle taivaalleni. Hetkellisesti.  Näissä oivalluksen hetkissä piilee syvä lahja. Jos on mahdollista saada tämänkaltaisesta tunteesta kiinni edes hetkeksi, on tämä mahdollisuus aina olemassa. On armollista tietää, että suurimmalla kivun hetkellä ihminen päästetään pahasta. Aina uudestaan. 

Minua on myös alkanut hävettämään.  Ainainen pelosta kirjoittamiseni.  Minulla on kaikki kuitenkin vielä hyvin. Niin kauan kuin elän pelkästään syövän leviämisen pelossa ei minulla ole mitään hätää. On täysin eri asia saada lopullinen tieto siitä ettei koskaan enää parane. Minulla ei ole mitään käsitystä siitä millainen on hetki kun saa kuulla ettei hoitojakaan enää ole. Että kaikki keinot on käytetty. Loppulaskenta on alkanut.

minulla ei ole käsitystä
minulla on kaikki hyvin

Niin kauan kun elää vain mahdollisten metastaasi epäilyjen kanssa on olemassa pelkästään kiitoksen aiheita. Minulla on vielä mahdollisuus kuulla huomenna lääkäriltä hyviä uutisia (huomenna on tosiaan onkologin aika viime viikolla tehdystä vatsan ultraäänitutkimuksesta sekä tämän päivän luuston gammakuvauksesta).  Minä saan elää ilman helvetin esikartanoilta tuntuvia sytostaattihoitoja. Minä saan vielä unelmoida täysin terveistä papereista.  

Minä saan tulevan päivän. Olkoonkin, että siitä menee suuri osa sairaalarutiineihin, mutta minun päiväni se kuitenkin on. Minulla on tämä aamuhetkeni. Saan sytyttää itselleni kynttilän. Viipyä runossa.

"Joku uneksi sydämensä hiljaisuudessa
pyhästä saaresta –
pienestä veneestä,
joka kuljettaa sielun
kohti kirkasta vuorta,
jolle on vaikea nousta,
mutta  jonka huipulla kaikki unet
sädehtien ja anteliaina, maan onneksi
käyvät toteen." 

- Anne Fried -

Minulla on kaikki mitä tarvitaan. Uneni voi vielä käydä toteen. 



maanantai 24. maaliskuuta 2014

Aurinko paistaa hätyyttäen minut ylös vuoteesta. Auringolla on hyvä aloittaa. 
Aurinkoisesta päivästä ei voi tulla huonoa. Ei voi.

Siitä huolimatta olen jo tähän mennessä auttamattomasti myöhästynyt omasta labrakokeestani. Ja juuri huomasin lapsen Wilmasta, että hänellä olisi tänään koe. Johon ei nyt sitten olla valmistauduttu (huokaan syvään). Lapsellani oli jo syksyllä luokkansa ennätysmäärä unohduksia (huokaan vielä syvempään; näin kamala äiti minä olen!)Muistamisen suhteen minulla on olleet vain hyvät aikomukset. Mutta kun unohtaa niin unohtaa niin unohtaa. Lapsieni puolesta tekee pahaa, heidän ei pitäisi kärsiä huono muistisesta äidistä. Heidän ei pitäisi kärsiä tästä äidistä.  

Näin juuri painajaisunta. Unessa kadotin lapseni ja mieheni. Korjaan: kadotin lapseni ja mieheni katosi. 
Siinä on vissi ero. Lapseni kadotin huonon muistini vuoksi. Mieheni katosi koska halusi kadota. 

Tiedät unen, jossa juokset etsimässä rakkaitasi raastavan ahdistuksen vallassa. Pyydät, kukaan ei auta. Huudat, kukaan ei kuule. Soitat, puhelin ei toimi. 

Miksi ajattelen kaikkien tietävän tämän unen? Ja unen tunteen? Mitä sekin lohduttaisi! Ja toivottavasti juuri sinä et juuri nyt elä tässä syvässä menettämisen pelossa? 

Aurinko oli ystäväni ja pelasti minut tähän päivään. Päivään, jonka aloituksen halusin käsikirjoittaa toisin.
Koska enhän minä oikeasti mitään laboratoriossa käyntiä unohda. Minä en halua mennä sinne. Monia muita asioita unohdan oikeasti mutta sairauteen liittyvät asiat tahdon unohtaa. 

Viime viikolla oli taas kontrolliviikkoni. Eli kävin maanantaina keuhkojen ct-kuvauksissa ja perjantaina
oli onkologin aika. Tutkimuspäivä oli hyvin väsyttävä, voimaa ei riittänyt oikein muuhun kuin sairaalassa 
käyntiin. Muuten viikkoon mahtui oikein hyviä ja tavallisia päiviäkin. Hyviä asioita, hyviä ihmisiä. 

Perjantai alkoi vaikeissa tunnelmissa enkä kirjaimellisesti olisi jaksanut nousta ylös. Jalat tuntuivat halvaantuneilta. Tämän henkisen halvaannuksen kanssa lähdin kuitenkin liikkeelle, kuulemaan tutkimustuloksia. Onkologin vastaanotolla sain tavallisia ja epätavallisia uutisia. Tavalliset uutiset olivat ne, että tilanne keuhkojen kanssa on ennallaan. Nodukset on ja pysyy keuhkoissani. Eivät ole pienentyneet eivätkä kasvaneet. Iloitsemme siis tästä, ovat pysyneet kurissa. Paskiaiset. 

Epätavallista oli muutos veriarvoissa. Tähän saakka vereni on ollut kunnossa ja se on ollut kannustava asia. Nyt on veren p-afos arvot koholla, tämähän viittaa joko maksaan tai luustoon. Onkologin sanojen mukaan pahin skenaario on etäpesäkkeet maksassa tai luustossa. Pahin skenaario. On olemassa myös harmittomampia vaihtoehtoja kuten pelkästään luuston haurastuminen. Maksa-arvoa voisivat nostaa esimerkiksi lääkkeet mutta en tällä hetkellä syö lääkkeitä. Halusin purkaa lääkitykseni vatsaoireilun takia. 

Minun elämässäni keuhkosarkoidoosi on harmiton vaihtoehto. Tai luuston haurastuminen on harmiton vaihtehto. Krooninen refluksiotauti ja alkava vatsahaava ovat niin ikään harmittomia veikkosia. 

(Luuston haurastumisesta puheenollen perjantaiseen matkaan lääkärille liittyi myös pienimuotoinen haaveri.
Lähdettyäni junalle kaaduin kotitalon rappukäytävässä ja mursin varpaani. Kaatuminen tapahtumana oli vähän pelottava kun vain lähdin kaatumaan suorilta jaloilta. En tiedä mitä tapahtui. Hetken aikaa jouduin tunnustelemaan oloani, että pääsenkö edes liikkeelle enää. Mutta pakko oli päästä, ei ollut vaihtoehtoja. Kauhea kipu tuntui jalassa mutta koska jalkani ovat aina kipeät niin en kiinnittänyt siihen erityistä huomiota. Vasta illalla kotona havahduin selvästi murtuneeseen varpaaseen. Tämä kaikki tuntuu ihan mitättömältä sivujuonteelta, mutta onhan tuo varvas ja jalka aika rieskana. Mutta tuntuu sinällään tyhjänpäiväseltä kirjoitettavalta. Tuli vain tuosta haurastumisesta mieleeni.) 

Veriarvojen muutoksen takia laitettiin ykkösluokan kiireellisenä lähete vatsan ultraääneen sekä koko luuston gammakuvaukseen. Nämä tutkimukset pitäisi olla noin viikon sisällä.  Tilanteeseen  liittyen olisi pitänyt mennä myös laboratorioon tänään. Sinne kokeeseen minkä minä unohdin. 

Minä en nyt haluaisi jaksaisi haluaisi kuulla verestäni, maksastani, luistani, keuhkoistani mitään en yhtään
mitään. Jos en kuule niistä onko silloin kaikki hyvin? Jos kirjoitan päiväni alkamaan siten ettei mitään
tutkimuksia olekaan, saanko olla yhden päivän ainoastaan onnellinen? 

Olisiko silloin kaikki toisin jos edes unessani olisin turvassa, elämä olisi turvallinen? 

Aurinko, ystäväni, auta minua kirjoittamaan kauniista asioista. Minä voin kirjoittaa itselleni juuri
sellaisen päivän kuin haluan: 

Katso - puu.
Katso - lintu. 
Katso - ihminen.