keskiviikko 30. huhtikuuta 2014

Tuli vappu jo.

Jonka kunniaksi riehaannuin soittamaan tänään moneen TAYS:in numeroon saadakseni odottamani tulokset. Voin kertoa, että on hyvin kiinnostavaa kuunnella vastaajan viestiä: "Olemme seuraavan kerran tavoitettavissa 5.5. Ole hyvä ja ota yhteyttä silloin."

Olen hyvä. Ymmärrän täysin, näen silmissäni, kuinka myös syöpäklinikan henkilökunnan on päästävä viettämään arjen sankareiden, työväen juhlaa.

Entä ne minun tulokseni?

En anna periksi. Soitan koko firman pääkeskukseeen saadakseni jonkun ihmisen oloisen langan päähän. Ja kun viimein saan niin selkenee, että on tullut joku väärinkäsitys. Ei olekaan ollut tarkoitus soittaa minulle "milloin vaan". Minulle on varattu lääkärin soittoaika 15.5.

Näin väärin sitä ymmärtää kun on yksin yksin yksin kuvauksissa.
Kukaan ei ole myötäkuulemassa. Toisin kuulemassa. Oikein kuulemassa.

Ei se mitään. Pahoittelen olen pahoillani. Anteeksi kun häiritsin.

Vastaukseni tulevat siis 15.5. Tämä tieto riittää minulle. Tämä tieto on oikein hyvä tieto. Nyt jaksan odottaa ja hengittää taas.

Ja sinulle siinä. Kun se vappu tuli jo. Ole läsnä itsellesi.

maanantai 28. huhtikuuta 2014


Olen tullut ajatelleeksi paljon. Asioita ja niiden laatua. Haluan kuvata elämääni mutta pelkään kuulostavani synkältä. Koska sitä en ole, miksi olisin? Saan juuri nyt istua tässä aamun hiljaisuudessa itseni kanssa. Juoda kahvia, syödä leipää. Istun nyt junassa, tänä tiistaiaamuna, kello 6.52. Saan katsoa ohi kulkevaa maisemaa , lepuuttaa silmiäni taivaanrannassa. Minä olin tänäänkin vapaa nousemaan, juuri tähän junaan.
Haluan kirjoittaa odottamisesta. Odottaminen on jotenkin erikoista. Se täyttää minut mutta tunne ei ole pelkästään paha (on se sitäkin toisinaan). Odottamisen tunteesta ei tahdo päästä eroon vaikka olisi kuinka mielekästä tekemistä. Se on se pieni tikittävä tunne ohimoissani.  "Tik tak" on nyt kuulunut lauantaista saakka. Siitä hetkestä saakka kun kuulin koko vartalon magneettikuvauksen jälkeen, että kuvani lausutaan heti ja sitten lääkäri soittaa, sitten lääkäri soittaa, sitten lääkäri soittaa.

Minun odottaminen on myös ääni päässäni. Ääni joka välillä huutaa, minun onnekseni enimmäkseen vain hiljaa supsuttaa.
Soiko minun puhelimeni kohta? Tulevatko lääkärit töihin jo kello seitsemän? Tuskin. Tulevatko kello kahdeksan? Yhdeksän? Soittaako hän minulle ensimmäisenä? Pomppaako minun nimeni jotenkin hänen tietojärjestelmästään? Huutaen: ”Soita nyt heti tuolle naiselle, se nainen on tärkeä!”. Vai onko nimeni jossain listan hännillä, kun ei ole akuuttia hätää?

Jos puhelin ei soi tänään, onko kaikki silloin todella hyvin? Koska ei ole kiirettä.
Jos puhelin ei soi tänään, onko kaikki silloin todella huonosti? Koska odotetaan tiimipalaveria ja useamman onkologin näkemystä tilanteeseen.  
Soiko puhelimeni nyt, tai nyt, tai nyt.

Pääsetkö sinäkin todistamaan sen soimista? Minä vastaan nyt soivaan puhelimeeni. Kuulen tulokset, jonka jälkeen kirjoitan ne tähän. Tähän minä kirjoitan ne lääkärin sanat.
Onko puhelin varmasti päällä? Onko siinä äänet? Onko akkua?
Nämä tulee tarkistaa puolen tunnin välein.
Pidän puhelinta kädessäni. Sylissäni. Vieressäni.


Aikani kuluksi päätän viimein listata kaikki tutkimukset joissa olen ollut alle kahden vuoden aikana:
Mammografia ja rinnan ultraääni(09/2012)
Paksuneulanäyte rinnan kyhmystä (09/2012)
Keuhkojen röntgen (11/2012)
Koko vartalon gammakuvaus (11/2012)
Vatsan ultraääni (11/2012)
Kaulan alueen ultraääni (12/2012)
Keuhkojen ct-kuvaus (03/2013)
Keuhkojen tähystys (04/2013)
Gynekologiset tutkimukset (05/2013)
Pään ct-kuvaus (05/2013)
Mammografia ja rinnan ultraääni (06/2013)
Keuhkojen ct-kuvaus (08/2013)
Gynekologiset tutkimukset (09/2013)
Pään magneettikuvaus (11/2013)
Koko vartalon ct-kuvaus (11/2013)
Vatsan ultraääni (11/2013)
Keuhkojen ct-kuvaus (03/2014)
Vatsan ultraääni (04/2014)
Koko vartalon PET-kuvaus (04/2014)
Koko vartalon magneettikuvaus (04/2013)


Nyt  olen istunut vain hiljaa jo monta minuuttia. Hiljaisuuskaan ei ole pelkästään paha. Se vain on.

" "Älä liiku. Vedä henkeä. Pidätä hengitystä" on litania, jota kuulee jatkuvasti käydessään röntgenissä tai tietokonetomografiassa. Ennen kaikkea on tärkeää pysyä liikkumatta, aivan hievahtamatta, jotta kaikki näkyy kuvassa kohdallaan. Aloillaan on pysyttävä viidestätoista minuutista tuntiin viiteentoista minuuttiin. On kerättävä kärsivällisyyttä, jotta oppii nauttimaan siitäkin ajasta: kannattaa ajatella, että se aika on omistettu sisäisen rauhan etsimiselle.

Kyetäkseen nauttimaan elämästä silloin kun sairastaa syöpää, on opittava nauttimaan odottelusta, sillä sairaana kaikki perustuu odottamiseen. Ja se on kaikkein vaikeinta: olla tekemättä mitään, pysyä paikallaan vaikka sisimmässään haluaisi häipyä, lentää, pelata, tehdä työtä.

Ne halut on opittava hillitsemään, ja sen hyväksyminen on vaikeaa. On jäätävä yksin saliin, koska kukaan ei halua saada säteilyä. Entäs minä sitten? Minäkö muka haluan? Sitä minä aina ihmettelin, kun muut häipyivät paikalta.”  
Keltainen maailma / Albert Espinosa

(Tämä oli ensimmäinen kerta kun listasin tuon kaiken. Kun ajattelen sitä kaikkea  suhteessa Espinosan tekstiin, sydämeni putoaa junan lattialle. )






 

lauantai 26. huhtikuuta 2014

Kaunis lauantai ja aurinko ystäväni. Ystäväni Radius ja rangan magneettitutkimus.

Tutkimus joka ohjelmoitiin koska PET-kuvauksen tuloksista ei saatu tietoa siitä mitä selkärangan ja lonkan löydökset ovat. Riemastuttavat uutisethan olivat ne, että löydökset eivät ole tällä hetkellä aktiivisia mutta niiden perimmäinen luonne jäi edelleen mysteeriksi. Epäaktiivisuudestaan huolimatta voivat kuitenkin olla kasvaimia. Toisena huolen aiheena on myös alati kohoava veren p-afos. Näillä perusteilla oli ilmeisen välttämätöntä määrätä taas uusia tutkimuksia.

Itse olisin ollut jo valmis jättämään tutkimukset sikseen. Olen hyvin uupunut tästä tutkimusmyllyssä pyörimisestä.  Ehdotin tätä myös onkologille; annetaan jo olla. Annetaan vaan olla.
Tämä ei ollut vaihtoehto. Veriarvojen takia ei voi nyt jättää syitä tutkimatta. Ymmärrän tämän mutta mieleni ja ruumiini laittaa vastaan.
"Olen pahoillani kun emme heti alkuun osanneet kertoa sinun saavan koko rannekkeen" kuuluu onkologin suusta. Tadaa; vapaa pääsy kaikkiin laitteisiin.

En osaa kertoa kuinka uuvuttavaa tämä on ollut. Väsymykseni on hyvin ruumiillista. Jostain syystä en yhtään iloitse tästä rannekkeesta.

PET-kuvaus oli fyysisesti helvetillinen kokemus. Puolentoista tunnin hievahtamatta ja hiljaa makaaminen  on aitona kokemuksena huomattavasti rankempaa miltä se ehkä sanoina tuntuu. Varsinkin kun juuri liikkumatta selällään makaaminen on kaikkein vaikein asento minulle. Selän ja lonkan kipuoireethan ovat totta ja olemassa.

Kuvaukseen valmistautuminen siis sisälsi ensin puolen tunnin hiljaa makaamisen, jonka jälkeen laitettiin radiolääke suoneen. Tämän jälkeen oli hiljaisuudessa makaamista vielä tunti. Ohjeistuksena ettei saisi hievahtaakaan. Huoneessa jossa ei ole ketään. Ei näe ajankulua kellosta. Tulee kylmä. On nälkä. Kyyneleet noruu kun sattuu selkään.  Onko kyyneleiden noruminen liikkumista?

Hetken kuvittelin vajoavani psykoosiin. Tosin en tiedä mitä psykoosi on mutta jos se on jonkinlainen harhatila niin harhalta minusta alkaa tuntumaan. Puhdasta kauhua kauhua kauhua.


Tämän esivalmistelun jälkeen vielä puoleksi tunniksi varsinaiseen kuvaukseen.
Pää sullotaan kiinni tiukkaan pakettiin. Edelleen ehdoton käsky olla liikkumatta.  Ja minähän tottelen.

Haluan olla kiltti tyttö että kuva onnistuu että tulee kaunis kuva että kuva kertoo kaiken että kuvasta saan kuulla totuuden että totuus on vapaus. 

Ei ole totuus eikä varsinkaan vapaus.

Tulee magneettikuvaus. Nämä kaikki tutkimukset ovat painaneet jälkensä muistiini. Tämä jälki laittaa tärisemään vessanpöntöllä ennen kuvausta, polvet lyö loukkua joku tärisee. Joku ei meinaa päästä pystyyn ei löytää ovea ulos. Kun ei se ole edes ulos vaan tutkimushuoneeseen.

Pää sullotaan kiinni tiukkaan pakettiin. Kasvoille isketään ristikko häkki vankila. Pelastavana enkelinä kuulosuojainten kautta musiikkia. Musiikkia jota et kuule koska koneen hakkaavat äänet lävistävät tajuntasi. 
 
Minä ääniyliherkkä. Minä rangastani sairas kipeä. Tiukassa paketissa ristikon takana hakkaavan äänen keskellä. Putkessa olen putkessa tutkimusputkessa.
Tule hyvä kuva älä tule huono kuva.

Itku läpäisee minut. Oksettaa tukehdun pidätän tärinää koska kuva on kaikkeni.

Ristikko silmilläni. Risti.

Hetken tunnen kuinka minua ei pelasta enää kukaan. Silti nyt tässä.  Kodin turvassa tai turvattomuudessa.  

Koska tutkimus oli kiireellinen niin lääkäri lausuu sen tulokset jo tänään. Jonka jälkeen lähettävä lääkäri soittaa. Olen täysin tyhjä.

Ihminen, jonka pitäisi olla läheisin, ei kysy mitään. Yhtään mitään kysy se ei.
”Miten jaksoit kuvauksen” on vierasta kieltä. Ja miksi kysyisi mitään näin pientä kun ei kysy näe kuule jaa koe tunne mitään muutakaan.


Jonka pitäisi.

Tyhjänä ja yksin odotan kunnes soi.  





keskiviikko 16. huhtikuuta 2014


Mitä kuuluu syövän päähän potkimiselle? Sanopa se. En tiedä.
Tutkimushyrrässä pyöriminen vie naisesta kaiken voiman. Vie kaiken voiman. Tuleeko tämä teksti minun suustani? Kaiken ja paljon ja lähes tulkoon ihan mitä vaan kestävän naisen suusta.

Mitä kuuluu ? En tiedä.
Tuli Pet-kuvaus. Tuli kipu tuska epävarmuus epätietoisuus ahdistus.

Tuli oikeasti Pet-kuvaus. Ole liikkumatta syömättä nukkumatta. Ole liikkumatta. Yhteensä kaksi tuntia. Kun joka paikkaan sattuu oikeasti. Kun ainoa keino kestää kipua on heiluttaa jalkaa liikuttaa lantiota vaihtaa asentoa. Silloin kestät kipua kun saat kävellä nousta ylös vaihtaa kylkeä.
Ole liikkumatta kaksi tuntia ja me selvitämme tautisi tilan. Kuinka aktiivisia mahdolliset kasvaimesi ovat? Missä ne kasvaimet kasvoivatkaan? Ai niin. Siellä selkärangassa. Nikamassa numero kymmenenen. Siellä oikean puolen lonkassa.

En minä tarvitse selkärangan nikamaa numero kymmenen enkä oikean puolen lonkkaa mihinkään.  Yliarvostettua. Etenkin selkäranka. Selkärangan nikama. Numero kymmenen.
Tuli kuvaus.  Tuli kuvauksen tulosten kuulemisen aika.

Olemme iloisia uutisista etteivät mahdolliset kasvaimet ole tällä hetkellä aktiivisia. Eivät ole aktiivisia. Ovat silti mahdollisia kasvaimia. Mutta koteloituneita.
Kuka huutaa huraa? Joku minussa ja samaan aikaan en ainakaan minä. Olen oikeasti iloinen mutta mitä se ilo enää on. Älä sano mitään. Koska et sinä tiedä. Et ollut kanssani siellä deprivaation tilassa jossa katsoin kauheinta silmiin.

Eivät ole aktiivisia tällä hetkellä. Tiedän tämän olevan ainoastaan hyvä kaunis puhdas vapauttava asia.
Silti odotan jatkoa. Verikokeet näyttävät toista. Vereni kertoo sen jonkun paskan jylläävän jossain päin minua ja sitä paskaa eivät pystyneet vielä paikallistamaan.

Olenko minä soturi taistelija?
Mitä minulle kuuluu?

Kerro.

Muuthan sen aina tietävät.

ps. jatkoa seuraa olen siis menossa jatkotutkimuksiin. Magneettikuvaus huraa. Luustosta koepala huraa. Tuliko jo vappu?

 

keskiviikko 2. huhtikuuta 2014

Lyhyiden lauseiden päivä.

Onkologin vastaanotto: Hyviä uutisia tänne tultiin hakemaan, mitä sää siinä joriset!!

No ne hyvät uutiset: maksassa ei mitään erityistä. Mahtavaa.

Entäs huonot uutiset: selkärangassa (kymmenes nikama) sekä lonkassa kasvainepäilyn täyttävät löydökset.

Jatkosuunnitelma: Koko vartalon Pet-kuvaus ykkösluokan kiireellisenä.  Hoidon tehostaminen.

Tunnelmat: Paskan möivät.

Toiminta:  Lääkäristä kotiuduttua suoraan frisbeegolf-radalle. Tähän mennessä ehdottomasti paras suoritus.  
Koitapa kajota mun selkärankaan. HAH.


Päivän kuva:  F**K YOU CANCER!!