maanantai 19. toukokuuta 2014


Kuulumisia. Eilen maanantaina oli onkologin aika Radiuksessa tavoitteena hoidonsuunnittelu. Viikonloppuni meni selkeästi torjunnan merkeissä. Onneksi ihmiseen on sisäänrakennettu monenlaisia suojamekanismeja. Niiden tehtävä on suojella liian suurelta kivulta. Minun mekanismini toimivat ilmeisen hyvin, tästä olen kiitollinen.

Tunnistin itsessäni viikonloppuna myös paljon epäuskon ja epäilyn tunteita. ”Olen varmasti ymmärtänyt ja kuullut lääkäriä puhelimessa väärin. Niin sen täytyy olla!”. Tämä ajatus mielessäni odotin ja toivoin kuulevani maanantaina vastaanotolla jotain paljon lohdullisempaa ja positiivisempaa.


Niin ei kuitenkaan käynyt.  Olin ymmärtänyt ja kuullut täysin oikein puhelimessa, kaikissa selkärangan nikamissa on etäpesäkkeet ja tämän lisäksi erityisesti lantion luissa on muutenkin etäpesäkkeitä. Isoin kasvain on lantiorangan neljännessä nikamassa.


Vastaanotolla selvisi myös, että keväällä otetussa PET-kuvauksessa juuri tämä neljännen nikaman löydös oli osoittanut myös aktiivisuutta. Tästä aktiivisuudesta olin saanut aikaisemmin toisenlaista tietoa eikä kokonaiskuva ollut ilmeisesti selkeä lääkäreillekään. Tämä aktiivisuus on itselle iso pettymyksen, surun ja pelon aihe. Koska suurin toivoni tietenkin lepäsi sen varassa ettei kasvaimet olisi tällä hetkellä lainkaan aktiivisia.


Nämä ihmisen mielelle hyvin suuret uutiset tuntuvat minusta kuitenkin myös loogisilta. Tarkoitan sitä, että ne selittävät hyvin valtavat kivut joita minulla on ollut. Kipujahan on tähän mennessä selitetty Procren lääkityksellä mutta nyt selitys muuttui. Olen itse toisinaan ollut hyvin epäuskoinen ja ymmälläni sen kanssa, että miten voi hormoniliitännäishoito aiheuttaa niin sietämättömiä tuskatiloja mitä itselläni on ollut. Mutta olen vain sitkeästi purrut hammasta kivun kanssa ja tehnyt kaikkeni etten ylimääräisiä valittaisi.


Enkä halua edelleenkään valittaa mutta voin kertoa, että selkärangain kasvaimista aiheutuva kipu on hyvin rumaa. Tunnistan irvistäväni tätä kirjoittaessani. (Jotain puhetta oli myös välilevyjen huonosta kunnosta alaselässä. Käyttiköhän se ”rappeutunut” sanaa, lääkäri? On hyvin erikoista kuinka nämä tavallaan lievät uutiset unohtuu eikä niihin tule pysähdyttyä. Tosiasiahan on, että pelkästään välilevyn rappeuma on aika tuskallinen tila ihmiselle. Puhumattakaan kasvaimista rangassa.)


Mutta nyt alkaa uudet hoidot ja tiedetään mitä hoidetaan. Huomenna keskiviikkona alkaa iv:nä luustolääkitys Bondronat. Tämän lisäksi alkaa alarangan sädehoito. Hormonaalista hoitoa myös tehostetaan Letrozol lääkityksellä , munasarjat leikataan pois.

Näiden hoitojen tavoitteena on kivunlievitys, elämänlaadun ylläpito sekä luuston prosessin pysäyttäminen. Paranemiseen tähtäävää hoitoa ei enää ole.

Sain siis lähteä eilen Radiuksesta uuden lukujärjestyksen kanssa. Kesä täytyy hoitoaikatauluista. Tämä aikataulun lisäksi ajattelen täyttää kesäni kaikella hyvällä. Ilolla, valolla. Rakkaudella. Niin kauan kun saan elää rakkauden ympäröimänä on minulla kaikki mitä ihminen tarvitsee.


Kiitos kaikille läheisilleni tuestanne. Ja kiitos lukijoilleni rinnalla kulkemisesta ja välittämisestä. Olen kuitenkin tehnyt päätöksen muuttaa päivityksieni tyyliä. Mielelläni käyn kertomassa tilannepäivityksiä tilanteen edistymisestä. Mutta ei tarvitse siitä olla huolissaan jos en kuvaile kokemuksiani samalla tavalla, se ei ole merkki tilanteen huononemisesta. 


Jatkan kirjoittamista mutta olen tehnyt suuren päätöksen mennä suurinta unelmaani kohden. Se unelma on kirjan kirjoittaminen. Kerron tämän nyt tässä ääneen vaikka meidän kulttuurissa pidetäänkin hävettävänä kertoa tämänkaltaisia asioita etukäteen. Minusta ei ole. Miksi olisi hävettävää tavoitella omaa unelmaa? Suuret unelmat ovat elämänvoiman lähteitä. Ja pelkästään yrittäminen on arvokasta. Minä haluan yrittää ja voin sen sanoa julkisesti, tuli mitä tuli.


Jos syöpä on tarinoitunut todeksi, niin nyt on tullut aika unelman tarinoitua todeksi. Kun se on sanottu, on se oleva.

 



lauantai 17. toukokuuta 2014


Tuli päivämäärä 15.5. Soi puhelin.

”Olen pahoillani kun joudun kertomaan tämän puhelimessa, ja olen hyvin pahoillani kun tilanne onkin paljon pahempi mitä kukaan odotti. Koko selkärangassa, kaikissa sen nikamissa on kasvain.”

Ei tarvitse olla pahoillaan, soittamisesta. Haluan saada tietää. Ja miten se nyt olisi tämän kaiken keskellä ikään kuin kamalinta, kuulla huonot uutiset puhelimessa? Ei ole, sivuseikkahan se vain on.

Kuulen puhetta, sanoja. Nyt päättyy epävarmuudessa eläminen, on täysin varmaa, että minulla on levinnyt parantumaton rintasyöpä. Sanoiko se laaja luustolevinneisyys? Mitä ihmettä se sanoi?

Huimaa. Mistä tulee tuo liian kirkas valo huoneeseen?  Valo on lämmin ja hyvin kaunis. Kaunis ystäväni, joka ottaa minua kädestä.

Olen työpaikalla. Odotan työkaverini vapautumista, haluan nähdä juuri hänet, hänen katseensa. En halua välittää ahdistustani kenellekään mutta jollekin täytyy päästä kertomaan. Minä rakastan minun työkaveriani, häntä kenelle kerron. Luotan häneen tässä hetkessä, kaikissa hetkissä. Rakastan myös heitä keille en kerro. Heidän haluan voivan tehdä omaa työtään, keskittyä siihen.

Kertomiselle ja kertomatta jättämiselle on omat hetkensä ja tilansa. Minä jaksan odottaa. Minä haluan nyt vain olla tässä, tässä on täysin hyvä olla. Katsella heitä, arvokkaita ja rakkaita ihmisiä. Olen onnellinen kun saan tuntea juuri heidät. Minä jaksan odottaa asiani kanssa.

Ja minuahan pitää kaunis ystäväni kädestä koko ajan. Olen turvassa.


********

Tästä uusien käänteiden päivästä on nyt pari päivää. Nämä päivät olen viettänyt kotona yöpuvussa. Halusin suoda itselleni rauhaa, hitautta ja hiljaisuutta. Mieleni ja ruumiini tarvitsee sitä.

Yli vuoden kestänyt ajoittain raastava epävarmuus on nyt päättynyt. Juuri kun olin sopeutunut siihen, siitä oli tullut kiinteä osa elämääni. Nyt se on ohi, olemme uuden vaiheen edessä.

Epävarmuuden päättyminen ei ole hyvä asia. Siinä ei ole mitään positiivista. Ihmisillä on tämä omituinen ajatus, että ”on paljon parempi tietää vaikka huonotkin uutiset kuin elää epävarmuudessa”. Ei ole totta. Paskapuhetta on. Noin sanoo ihminen joka ei tiedä.


Miten niin on muka parempi saada kuulla selkärangassaan olevan kauttaaltaan kasvaimia kuin saada elää epävarmuudessa? Oletko tosiaan sitä mieltä?

Epätietoisuudessa on aina olemassa kaikki tiet vielä avoinna, se on toivon tila. Mutta ihminen on omassa tietämisen tarpeessaan kadottanut kyvyn sietää tätä epävarmuutta.

Jos minä saisin valita, valitsisin epätietoisuuden. Tätä mahdollisuutta minulla ei enää ole.

Kaikissa selkärangan nikamissa.

Miten ihminen voi elää ilman tervettä selkärankaa?

En selvästikään halua ajatella sitä juuri nyt. Toiminta- ja liikuntakyvyn menettäminen on minusta vaikeimpia asoita mitä voi joutua kohtaamaan. Mutta ehkä minä en nyt vaan tiedä? Josko siihenkin vaan sopeutuu? Kuten kaikkeen muuhunkin.

Silti pelottaa. Pelottaa ihan perkeleesti.
Raakkuva lintu rinnan päällä.

Palavan punaisine silmineen.

En ole vielä kertonut kaikille. Ja nyt kerron. Kaikkein vaikeinta on rakkaille ihmisille kertominen. Jos Sinä kuulut nyt niihin kenelle en ole vielä soittanut, tiedä ettet ole ainoa. En ole mitenkään arvottanut ihmisiä. En vain ole pystynyt soittamaan.

En haluaisi kirjoittaa nyt tähänkään. Jos minulla olisi valta, Sinä lukisit nyt täysin toisenlaista tekstiä. Välillä kadun suunnattomasti kun olen ylipäätään aloittanut tämän blogin.

Ja samaan aikaan tarina vain puskee minusta esiin.

Eikä sen tarvitse ketään satuttaa.
Koska se on ihmisen tarina.

Minä uskon. EI, minä tiedän!
Ihmisen tarina ei voi koskaan päättyä huonosti. Päättyi se miten vaan, ja ainahan se päättyy.
On edessä kaunis valo.