tiistai 30. joulukuuta 2014

Toinen tiputushoito takana. Toissa yönä en nukkunut kuin tunkkaiset kaksi tuntia ihan aamusta, jännitin niin paljon pelkästään labraan menemistä. Viime yön onneksi nukuin. On tärkeää saada riittävä määrä unta ennen kortisoni- ja sytostaattiannosta koska tuleva yö tulee olemaan taas yhtä hullua pörräämistä ylivirittyneen pääni kanssa.

Veriarvoni sallivat tällä kertaa hoidon vaikka leukosyytti- ja hb-arvoni vaan jatkavat laskuaan. Leukosyyteissä ratkaisee erityisesti neutrofiilit, ne olivat minulla 1.39. Raja sytostaattien antamiselle on 1 joten eihän tuossa ihmeellistä puskuria ole. Jännän äärellä siis ollaan joka viikko.

Varsinainen tiputus meni tänään ihmeen hyvin. Tästä saan tietenkin voimaa ensi viikkoon ja uskon nyt kestäväni tulevankin piikittämisen. Voi kuinka merkityksellisiä ovat ihan kaikki hoitorutiineista saadut kokemukset. Mitä miellyttävämpiä pienetkin hetket ovat, sitä toiveikkaammin suhtautuu kaikkeen. Tämän kun aina ja kaikkialla muistaisimme! Teemme sitten mitä tahansa elämässä. 

Mutta. Kirjoittaminen on tällä hetkellä minulle erityisen vaikeaa. Edellisten kappaleiden kirjoittamiseen on kulunut hyvin kauan aikaa. Tarkoitan sitä, että joudun miettimään ihan tavallisia sanoja moneen kertaan. Ja yhdyssanat sekä pilkut on jotenkin ihan hukassa! Todella outo tunne ihmiselle jolle kirjoittaminen on koko iän ollut kuin hengittämistä. Tämä tuntuu myös hyvin ahdistavalta. Kadotanko itselleni ehkä oleellisimman tavan olla olemassa? Kuka tai mitä olen jos hukkaan sanat? En uskalla ajatella tätä pidemmälle, en todellakaan.

Kerron tämän, että tiedät. Siksi ettet tuskastu jos ja kun tekstini mahdollisesti muuttuu paljonkin. Haluan kuitenkin kirjoittaa vaikka tekstin laatu muuttuisikin. Elän vahvassa uskossa, että tämä on vain väliaikaista. On se, sen on oltava. Koska minulla on vielä paljon kirjoitettavaa.

Mutta juuri nyt tyydyn kirjaamaan ylös tulevien viikkojen ohjelmani. Se on tämän näköinen:

Ma 5.1 pään ja kaulan magneettikuvaus varjoaineella
Ke 7.1 labrat
To 8.12 sytostaatti-tiputushoito
Ti 13.1 vatsan ultraääni
Ke 14.1 keuhkojen ct-kuvaus + labrat
To 15.1 sytostaatti-tiputushoito
Ke 21.1 labrat
To 22.1 onkologin vastaanotto + sytostaatti-tiputushoito

Aikahan kuluu vilkkaasti kun on odotettavaa. Minun tammikuuni näyttäisi siis menevän ihan hujauksessa. Mutta miksi minusta tuntuu siltä kuin olisin ihan hiljattain ollut tutkimusviikkojen pyörteissä. Ja nyt ne on taas läsnä! Lisäksi uutena jännitettävänä tällä kertaa on pään ja kaulan magneettikuvaus. Lääkäri ei pitänyt ihan tavallisena oireena joka aamuista oksentamistani. Itse en osaa tätä nyt mitenkään pelätä, en sen enempää kuin mitään muutakaan. Suhtautuminen asioihin muuttuu koko ajan. Olen niin paljon ajatellut asioita etten osaa pelätä esimerkiksi mahdollista aivolevinneisyyttä enää. Kaksi vuotta sitten sen ajatteleminen oli puhdasta horroria. Nyt suhtaudun siihen huomattavasti rauhallisemmin. Kuten moniin muihinkin asioihin. 

Tästä tulee muuten mieleeni etten ole kertonutkaan, että syksyllä poistetuista munasarjoistani löytyi myös syöpä. En ole kertonut koska en oikeasti ajattele asiaa. Pienen hetken sairaalassa, kun lääkäri tuli leikkauksen jälkeen vuoteeni vierelle kertomaan munasarjojen valitettavasti näyttäneen pahanlaatuisilta. Pienen hetken, välähdyksen verran, ajattelin notta ei ole todellista! Kun tämä välähdys meni ohi, oli seuraava ajatukseni   - ei vaikuta mopon ohjaukseen. Eikä ole vaikuttanut, senkään jälkeen kun pahanlaatuisuus varmistui. 

Se mihin en aina osaa suhtautua rauhallisesti on tämä minun olemassa oleva selkärangan levinneisyys, siis etäpesäkkeet nikamissa. Viittaan tähän aina jotenkin puolihuolimattomasti. Muutamalla sanalla. Sivulauseessa. En pysty vieläkään kohtaamaan tätä aihetta kunnolla. Entä ihan uusin kumppanini, luuydinlevinneisyys. Sen kanssa vasta tuuttaakin varattua. En pysty ajattelemaan kokonaisia ajatuksia, kirjoittamaan ehjiä lauseita.

Haluan aina vaihtaa puheenaihetta. Selkäranka ja luuydin ovat paikkoina niin kohtalokkaita. Varsinkin selkäranka. Ajattelun rajani tulevat vastaan, nousee seinä pystyyn enkä jaksa kiivetä sen yli.

Eihän minun vielä tarvitsekaan. Koska vähiten kiivetä jaksaisin. Saan sitten aikanaan varmasti tietää mitä kaikkea sen seinän takana on. 

Sitä en halua ajatella vielä tänään. 

After all... tomorrow is another day.




sunnuntai 28. joulukuuta 2014

Ihan tavallisena sunnuntaina

Haimme juuri poikien kanssa illan ateriaksi pizzaa ja kebabia. Aivan kuin ei olisi tullut syötyä vielä lainkaan reilusti. Vatsat ammottavat tyhjyyttään joulun jäljiltä.

Nuorin poikani Onni avasi tämänkertaisen ruokakeskustelun aiheena taivas ja kuolemanjälkeinen elämä. Pienen ihmisen mielessä päällimmäiseksi nousi ihmetyksen aihe; miten muka taivaassa voi olla kuolemanjälkeisen elämän tyyssija, kun hänkin on käynyt lentokoneella pilvien päällä. Eikä siellä ollut ketään eikä mitään!

Tässä kohtaa keskustelua heitän äitinä haasteen Nooalle. Hän Avec Tastula ohjelmassakin esittää vahvan eriävän mielipiteensä, jonka mukaan ei ole olemassa kuoleman jälkeistä paikkaa, ei paikkaa jossa ”näkee kaikki kaverit”. Kysyn Nooalta taas uudestaan mitä hän tällä tarkoittaakaan?

Nooan näkemys on, että kukaan ei voi mitenkään todistaa mitä kuoleman jälkeen tapahtuu, näin ollen ei voi varmuudella väittää myöskään mitä kuolemanjälkeinen elämä sisältää, tai missä silloin ollaan.

Itse olen äitinä tyytyväinen kun voimme lasten kanssa näistä keskustella. Ja heistä jokainen saa olla omaa mieltään, yhdestä elämän suurimmasta kysymyksestä. Tänä sunnuntaina, joulun jälkeen, vuonna 2014. Keskustellessamme kuolemasta. Pizzan ja kebabin äärellä.

Siihen en ole äitinä tyytyväinen kun joulun aikamme sisälsi myös mielipahaa.

Hei hetkinen, miksi kirjoitan näin? Miksi minusta on epäonnistumista jos jouluun mahtuu mielipahaa? Eihän kenenkään joulu voi sujua täydellisesti. Varsinkaan joulu ei voi sujua "täydellisesti", eikö se olisi lähes joulun ydinsanoman vastaista?

Meidän joulumme sujui kuten missä tahansa suomalaisessa lapsiperheessä. Mitä useampi perheenjäsen oli omien odotuksiensa kanssa yhdessä, sitä enemmän läsnä olevaksi saapui myös pettymys ja armoton kinastelu. Ja minulla kun oli odotuksissa kaikkien aikojen täydellisin joulu. Jälleen kerran.

Tällä kertaa myös eri tavalla kuin aikaisempina vuosina. Tunnistan minuun asettuneen jonkinlaisen ”viimeisien hetkien” kaihon.

Onko tämä minun viimeinen jouluaattoni? Viimeinen joulupäiväni? Tapaninpäiväni?

Viimeinen juhla? Viimeinen juhla-ateria?  Yhteinen juhlava hetki?

Tämä kaiho on samaan aikaan toisaalta vaikea, toisaalta hyvin lämmin ja rauhallinen olotila. Muistan hyvin kuinka olin tyttäreni kanssa Yhdysvalloissa jouluna 2003 (poikia ei vielä ollut). Viimeinen joulu jolloin isäni oli elossa. Ja me kaikki tiesimme sen olevan niin.

Joulu oli hyvin iloinen, rauhallinen. Tunnelma oli tiheä, ja samaan aikaan jotenkin ihmeellisen kepeä. Erikoinen yhdistelmä kaikenlaisia tunteita ja tunnelmia. Isäni istui enimmäkseen omassa rauhassa nojatuolissaan. 

Yhtenä iltana kysyin häneltä mitä hän ajattelee. Muistan tuon vastauksen ikuisesti. ”Sinisiä ajatuksia. Niitä minä ajattelen. Sinisiä.”

Mitä ovat siniset ajatukset? Juuri tänä erityisenä jouluna olen ajatellut erityisesti, ajattelenko minä sinisiä ajatuksia? 
En ole täysin varma. Mutta varmasti jotain siihen vivahtavaa. 

Onneksi en ole täysin varma. 
Olen nimittäin varma sen varmuudesta. 
Että ihminen tunnistaa. Sinisen. 

Minun jouluni saa sisältää kaikennäköiset ja - kokoiset säröt. Ja vaikka haluaisinkin lapseni säröiltä säästää, niin onneksi en siihenkään kykene. 


maanantai 22. joulukuuta 2014

Päivän kulkua, ei kuitenkaan kulkusia.   

Aamulla herätessäni tunsin heti tunkkaisen maun suussani. Hengittämään pystyin vain suuni kautta, nenäni on täysin tukossa, poissa pelistä.  

Mutta voi juman kekka mikä nössö! Ensimmäinen hoito takana ja heti tunnen sen nahoissani. Heti pitää avautua oireista. Mikä niissä nyt niin ihmeellistä on? 

Olen kyllä itsekin sitä mieltä, että ei ole mikään valittamisen aihe se jos puoli päätä on ihan turtana. Jos sinä haluat saada olotilastani kiinni niin muistele pahinta hetkeäsi hammaslääkärin puudutuksen jälkeen. Koko suu on ihan turtana, ikenet turvoksissa. Tämän olotilan lisäksi nenä on ihan poissa pelistä. Mikään ei maistu tai tunnu miltään, ja jos maistuu niin pahalta. Nenän kautta ei kulje mitään. Vähiten ilmaa.

Ei tässä olisi mitään ihmeellistä kerrottavaa. Jos ei olisi joulu tulossa. Vaan kun on joulu, tai melkein joulu, tai vähintään kynnyksellä oleva joulu. 

Vaan kun on. Juhla ihmeellisiin, lähes täydellisin.

Lähdin keskipäivällä kauppareissulle. Pari lahjaa vielä hankkimatta. Lahjapaperia, teippiä, kissanhiekkaa, glögiä. Oikeaa kunnon glögiä, ei mitään mehuja minulle tähän hätään.

Jo puolessa askeleessa väsymys valtaa naisen, ja pitää palata takaisin, kotiin. Glögin hakemisesta pidin kyllä huolen. 

(ja nyt tunnustan kaikille minun ruokavaliostani ja sen laadusta ja varsinkin sokerin määrästä tai muiden haitallisten aineiden määrästä tai ihan minkä tahansa määrästä tai vähyydestä huolehtiville että en aina jaksa näitä ajatella koska silloin kun on tässä tilassa niin se on täysin eri tila kuin sen ihmisen tila joka sanoo että hys älä syö sokeria tai hys hys älä sitä tai tätä)

Olen yksin mutta en yksinäinen. Siinä on vissi ero. En varsinkaan yksinäinen koska ystäväni saapuu luokseni, ihmeellinen ”siskoni”. Hän jaksaa aina vaan kuunnella ja kuulla minua, kun minulla on sanottavaa. Ja sitä sanottavaahan on hyvin paljon, paljon enemmän mitä tänne koskaan ehdin kirjoittamaan.

Olen yksin mutta en yksinäinen.

Huomenna lähden matkustamaan Jyväskylään tyttäreni luokse. Edessä täysin uudenlainen joulu, uusien ihmisten kanssa. Tästä olen kyllä aidosti kiitollinen. Kun pysähdyn oikein ajattelemaan, olen saanut elää ihmeellisen ja rikkaan elämän. Olen saanut elämääni merkittäviä ja rakkaita ihmisiä. Vaikka elämäntilanteet vaihtuvat, ja ovat toisinaan kestämättömän haasteellisia. En ole kuitenkaan koskaan jäänyt rakkaudesta paitsi. 

En voi siis valittaa.
Juhla tulee taas, kun annan sille mahdollisuuden.
Vaikkakin ikenet turvoksissa. 

sunnuntai 21. joulukuuta 2014

Sain kauniin joulunpunaisen epirubisiini-annokseni kaksi päivää sitten. Ensimmäinen sytostaattihoitoni tällä uudella kierroksella. Olen jaksanut kortisonin ansiosta ihan hyvin, mutta nyt puskee tuttu mullan maku suuhun. Ensimmäiselläkin hoitokerrallani, juuri ennen joulua kaksi vuotta sitten, vaikuttivat sytostaatit ensimmäisenä makuaistiini. Makuaistini, sekä kylmän ja kuuman aistiminen heittivät ihan häränpyllyä. Hyvin erikoinen kokemus. Hyvin hyvin epämiellyttävä kokemus.

Ja nyt taas sama tunne,  jo ensimmäisen lääkehoidon jälkeen. Silloin kaksi vuotta sitten ainoa asia mitä pystyin kunnolla syömään oli keitetyt perunat voin kanssa. Niillä sitten elinkin muistaakseni aika pitkään. Pahimmillaan makuaistini oli niin sekaisin, että vesikin maistui ihan järkyttävältä. Kuin olisi laittanut mätää multaa suuhun. Nuo hetket muistan selkeästi. Tunteen siitä, että kaikki elämän perusasiat olivat ikään kuin itsen ulottumattomissa. Ja samalla niiden arvo tuli itselle hyvin kirkkaaksi. Ei voi pitää mitenkään itsestään selvänä asiana edes puhtaasta veden mausta nauttimista.

Siitä olen nyt kiitollinen ettei ole mitään pahoinvointia tai vatsakipua. Eilen tunsin oloni hyvin uneliaaksi ja tuntui kuin sydän olisi käynyt erityisen hitaasti. Ystäväni toi minulle verenpainemittarin ja oli hassua todeta sykkeeni olevan hyvin korkean! Kun se päinvastoin tuntui niin laiskalta. Epirubisiinin suurimmat haittavaikutukset kohdistuvat juuri sydämen toimintaan, ja sen takia sitä ei voi määrättömästi ihmiselle antaakaan. Mielessäni risteilee jonkun verran kysymyksiä. Pitääkö olla huolissaan siitä jos en mitenkään tunnista hurjan korkeaa sykettä? Mistä kaikesta yleensäkään pitää huolestua? Olen ainakin pohjattoman kyllästynyt ja väsynyt kaikenlaiseen huolimiseen. Ja kysymyksiin.

Juuri nyt en jaksaisi vastata mihinkään kysymyksiin. Kun ei minulla ole mitään vastauksia. Haluaisin vain olla omassa rauhassa. Ja eikös joulu ole juuri rauhan aikaa? 

Sain kuin sainkin tänään myös siivottua. Tänä vuonna minun joulusiivoukseni oli vähän parempi imurointi ja tavaroiden uudelleen järjestelyä. Imurointiin meni monta tunti aikaan kun piti aina välillä käydä pitkäkseen. Sen lisäksi, että kaikissa selkärangan nikamissani on etäpesäkkeet on minulta ainakin yksi alaselän välilevy täysin romahtanut. Näitä sivuseikkoja mitä ei oikeastaan tule ajatelleeksi. Mutta nyt imuroidessa tämäkin tosiasia realisoitui taas kerran. Pelkästään välilevyistä johtuvat selän kivuthan voivat olla melkoisia. Entäs sitten kun ranka on täysin raato, koko matkalta.

Olen kuitenkin onnellinen kun sain ”joulusiivoukseni” tehtyä juuri itse. En olisi halunnut kenenkään muun sitä tekevän. Olen vanhan kansan ihmisiä, se on kuulkaat työ ennen huvia! Pääsen parhaiten juhlan tunnelmaan jos näen jotain vaivaa sen eteen. Ja tänä vuonna näin vaatimaton valmistelu oli minulle merkittävä työ ja vaivan arvoinen. 

Ja tuosta omasta rauhasta vielä sananen. En tarkoita etteikö minua saisi lähestyä. Tarkoitan sitä, että välillä on tuskastuttavaa vastata sairauteen liittyviin kysymyksiin. Kun en tiedä niin en tiedä. Itsekään enempää. Mutta kaipaan totta kai ihmisiä ympärilleni.

Olemaan vaan. 
Niin kuin aina ennenkin.
Niin kuin ei olisikaan.
Mitään tarinoitumassa.
Todeksi. 




torstai 18. joulukuuta 2014

Onko jouluaatto jo huomenna?

Jos seuraa ajan trendiä niin näin voisi kuvitella. Tuntuu olevan niin kovin valmiina jouluvalmistelut suurella osalla ihmisistä. Itse en ole vielä tehnyt yhtään mitään. Minun kalenterissani on aikaa vielä ensi keskiviikkoon saakka. Aikaa on. Jaksamisesta ei ole mitään käsitystä.

Olen paljon pohtinut joulun merkitystä. Ja tätä jo mainitsemaani uutta aaltoa, jonka mainingeissa aikataulut siirtyvät ja siirtyvät koko ajan varhaisemmaksi. Jos se tarkoittaa sitä, että jouluvalmistelut tehdään rakkauden ja rauhan hengessä koska halutaan ajatella koko perheen parasta. Halutaan pyhittää paljon aikaa levolle ja läsnäololle. Jos se tarkoittaa tätä, niin tämähän on vallan loistava uusi liike!  

Kuinka monelle ajoissa olemisen merkitys on tämä? Oikeasti?

En täysin kyseenalaista etteikö se voisi olla näin. Olen positiivisella tavalla utelias. Ja samaan aikaan myös vähän inhorealisti.  

Itse saavuin hetki sitten kotiin rakkaiden poikieni joulujuhlasta. Koska meillä on kahden kodin taktiikka, eivät rakkaani ole juuri nyt minun luonani. He eivät ole luonani, ja minulla alkaa huomenna sytostaattihoidot.

Tänä vuonna oli ensimmäinen kerta kun en itkenyt joulujuhlassa.  
Olenko katkera? Kylmettynyt?

En mitään näistä. En itkenyt koska suurimmat kyyneleet on jo vuodatettu. Ne ovat kristallihelminä taltioituneet sydämeeni. Kolme kaunista kristallia.  Nimeltään Iina, Nooa ja Onni.

En itkenyt koska nyt ei ole aika itkeä. 

Nyt on aika sinnitellä. 
Seisoa, tai istua, selkä suorassa.  

En itkenyt. Koska.

Eikä minulla ole valmista millään muotoa ei ole mitään tehtynä enkä tiedä tuleeko olemaankaan.

Minun jouluaattoni on vasta ensi keskiviikkona. Eikä minulla ole mitään käsitystä mikä tilanteeni silloin on. En tiedä pääsenkö lauantaina poikieni todistusten jakoon. En tiedä voinko huomisen jälkeen syödä mitään. Voinko nukkua? Nukunko liikaa? Makaanko vessan lattialla kivuissani? Kuljenko ahdistuneena pitkin nurkkia?

Pelkäänkö minuuteni hajoavan pikseleinä lattialle? Kuten pelkäsin edellisellä kerralla, sytostaattien vaikutuksen alaisena.

Seisoa, tai istua, selkä suorassa.  
Tämä on minun viikkokäskyni. Itselleni.
Jos en jaksa istua tai seistä. 
Niin sitten makaan. Selkä suorassa.

Minun jouluuni on vielä kuusi yötä. 
Ja minulle on tärkeintä saada olla elossa tuona päivänä. 


tiistai 16. joulukuuta 2014

Ihminen on erikoinen. Varsinkin suomalainen nainen on erikoisen kiltiksi kasvatettu. Minussa kiltissä tytössä heräsi aivan kummallinen ahdistus siitä kun viimeksi kirjoitin teille huonosta fyysisestä olostani. Voi kuinka olisi tehnyt mieli tulla poistamaan oksennukset sun muut ällöttävät ruumiillisuudet lauseistani! Mitä ihmettä minä sellaisia menin kirjoittamaan?

En kuitenkaan poista. Kun haluan jättää jäljen maailmaan -  on sen oltava ihmisen jälki.

Tämän kirjoitan auki myös sen takia kun haluan kertoa ettei kertominen ole minulle aina helppoa. Vaikka olen hyvin tietoisesti ollut esillä oman sairauteni kanssa, niin on se minulle toisinaan suuri voiman ponnistus. Sanojen synnyttäminen on usein vaikeaa hankalaa. En suhtaudu asioista kertomiseen vähääkään kepeästi. Silti haluan tehdä sen. 

No mutta. Kävin eilen lääkärissä ja sain tulevan hoitoaikatauluni. Jostain syystä elin ihan viimeiseen hetkeen siinä toivossa, että saisin vielä hyviä uutisia lääkäriltä. Näin ei kuitenkaan käynyt. On täysin ja sata prosenttisen varmaa, että syöpäni on levinnyt luuytimeen. Siellä se nyt jyllää ja tekee tepposiaan. Häiritsee verisolujen kehittymistä.

Tätä tilaa onkologi kuvasi jotenkin hyvin maalaisjärkisesti. Hänen sanojensa mukaan veriarvoistani näkee, että luuydin yrittää käydä kovaa kamppailua toimiakseen, mutta ei syövän takia nyt kykene siihen. Siksi tulevilla hoidoilla yritetään saada syöpäsolut  tainnoksiin jotta luuydin toimisi normaalisti. Minusta tämä oli jotenkin todella hyvä kuva tilanteesta. Joku paskiainen yrittää ottaa vallan elintärkeästä verisolujen tuotannosta. Ja sille on laitettava hanttiin.

Mitä se hanttiin laittaminen sitten on? Minulla alkaa tämän viikon perjantaina sytostaattihoito. Tulen saamaan epirubisiini-sytostaattia kerran viikossa tiputuksena. Hoito tulee tietenkin olemaan viikko kerrallaan eteenpäin menemistä koska joka viikko pitää kontrolloida veriarvot, joiden perusteella hoito annetaan, tai jätetään antamatta.

Kerran viikossa sytostaatti-tiputus näyttää tällä hetkellä minun mielessäni kauhuelokuvalta. Ehkä manaajalta tai jotain. 

Ja silti. Ei ole mitään muuta vaihtoehtoa kuin kestää. Women’s  gotta do what women’s gotta do. 

Minä tulen tekemään kaikkeni oman osuuteni kanssa. Mutta onneksi on olemassa suurempi voima tekemässä lopulliset päätökset. Ajatus siitä vapauttaa minun ihmisen kokoiset voimani ihmisen kokoiseen tehtävään. 

Olkooon voima kanssani. Ja onhan se. 



perjantai 12. joulukuuta 2014

Mainitsen edellisestä tekstissäni elämän olleen monimuotoista kamppailua fyysisten oireiden ja henkisen jaksamisen kanssa. Mitä tällä kaikella tarkoitan?

Jos sanon pari sanaa arkeni sujumisesta. Niin, minullahan on luustoon levinneen syöpäni lisäksi ainakin krooninen refluksiotauti (tullut sairauden myötä) ja tällä hetkellä sitkeä anemia. Muutenkin kaikki veriarvoni ovat rempallaan. 

Tämä voi mahdollisesti johtua verisolujen tuotannon vaarantumisesta ehkä luuytimeen levinneen syövän takia. Mahdollisesti ja ehkä ovat ihania sanoja, musiikkia korvilleni. Ne sisältävät vielä toivon. Juuri tänään olen kuitenkin käynyt taas labrakokeissa. Ja aivan hetki sitten tuijotin veriarvoista kertovaa tekstiviestiä. Pielessä ovat. Aina vaan. Punasolut, valkosolut, trombosyytit. Eivät lähde nousuun. Pannahiset. 

Mitä se refluksiotauti sitten tarkoittaa? Esimerkiksi sitä, että oksennan aina aamulla heti kun herään ja nousen ylös. Ihmisen mieli puuttuu myös peliin. Minulla tämä tarkoittaa sitä etten haluaisi enää nousta. Aamuisin ylös. Vitkuttelen jalkautumisen hetkeä viimeiseen saakka.

Onko pakko? Onko ihan pakko nousta? Ja koska on pakko. Nousen, otan muutaman askeleen. Juoksen vessaan. Oksennan ja tärisen. 

Minun tuiki tavallinen aamuni. Joka päivä.

Entä mitä anemia teettää. Huimausta, väsymystä, muistamattomuutta. Sitä ettei ainakaan juosta jaksaisi. Siksi en aina ehdi sinne vessaankaan asti. 

Olipa rumaa. Miksi kukaan tätä haluaisi kuulla? Tämä on kuitenkin minun tavallista elämääni. Tuiki tuiki. Missä on minun tähtöseni? 

(kivusta en ala kertomaan. siitä kaikesta informaatiosta mitä selkäranka ihmisolennolle välittää ja lähettää. varsinkin silloin kun se on rikki. se selkäranka. sitä en lauseina loihi tähän laisinkaan. siitä ei puhuta.)

Tästä lähtötilanteesta minun pitäisi jaksaa ensi viikolla alkavat sytostaattihoidot. Kuulostaa vitsiltä. Edes minun musta huumorintajuni ei nyt taivu tähän. 

Mistä kuitenkin saada voimaan uuteen päivään ja elämään?

Ihan aina en tiedä. Voima vaan on olemassa. En yhtään liioittele sanoessani jaksaneeni ihmeellisen hyvin koko kuluneen syksyn. Kertomistani asioista 
(niistä muutamista) huolimatta, ja kaiken keskellä. Olen kokenut iloa, hyvinvointia, rauhaa. Ja näiden voimalla olen jaksanut kehollisuuteni asteittaisesta pettämisestä huolimatta.

Minulle antaa voimaa avoimuus  ja vapaus.  Vapaus olla oma itsensä. Jokaisella ihmisellä tulisi olla oikeus oman näköiseen elämään. Mahdollisuus tulla nähdyksi kaikkien persoonallisten olemuspuoliensa kanssa. Ja kun nyt puhun vapaudesta ja oikeuksista niin ne sisältävät erityisesti ihmisenä olemisen velvollisuudet. Kukaan ei saa toteuttaa itseään toisten ihmisten kustannuksella vaan päämääränä tulee olla yhteinen hyvä.

Tähän liittyen oleellinen osa elämääni on tänään TV:stä ulos tuleva Avec Tastula ohjelma jossa kerrotaan minun ja lasteni elämästä. Lähdin tähän projektiin yli vuosi sitten sen ajatuksen siivin, että toivoisin ohjelmasta olevan hyötyä jollekulle kanssani matkaajalle.  

Erityisen iloiseksi minut teki tänään Aamulehden toimittaja Hanna Hyvärisen sanat. Hän sanoi oleellisen puolestani: ”Syöpädiagnoosin saa joka päivä jonkun äiti, isä, puoliso, sisko, veli tai lapsi. Siksi on tärkeää, että meillä on marjoriittoja, jotka jakavat kokemuksensa. Ja tastuloita, jotka välittävät ne meille muille.” (Aamulehti 12.12.2014, kulttuuri, Hanna Hyvärinen) 

Minulle itselleni tämä hetki ja ilta, juuri tällä päivämäärällä 12. joulukuuta vuonna 2014, on haikea hetki. Ohjelman alussa ääneen sanottu pelkoni on käynyt toteen. Sairauteni on levinnyt ja todennnäköisesti leviää edelleen. Ei minulla siitä ole muuta sanottavaa juuri nyt. Ei ole sanottavaa.

Kiitos kuitenkin kun olet nyt siinä. Lukemassa tätä. Mahdollisesti katsonut ohjelmaa. 

Jatkan kirjoittamista. Omalla tavallani. 

Yksi asia mikä kirjoittamiseeni vaikuttaa on se, että mitä enemmän olen omassa rauhassani, sen vähemmän minulla on sanoja. 

Elämä sanojen tuolla puolen on kaunis kokemus. 
Siinä ei ole mitään pelättävää.  

Olen kiitollinen kaikista saamistani viesteistä ja palautteista.  Jaetuista tarinoista. Ne viestivät minulle siitä, että kannatti jakaa omansa.

Ja samalla minun täytyy rehellisyyden nimissä todeta, että vaikka kuinka haluaisin en mitenkään pysty kaikille ainutlaatuisille ihmisille henkilökohtaisesti vastaamaan. Voimani eivät riitä, enkä oikeastaan ole sen näköinen ihminenkään. Koska vetäydyn helposti myös poterooni, vaikka sielussani vilpittömästi kohtaisinkin kaikkia.

Jos haluat kommentoida ohjelmaa niin sen voi tehdä myös tämän linkin kautta. YLEn väki toivottavasti saa palautetta tekemästään työstä: