torstai 16. huhtikuuta 2015

On se aina vaan yhtä vinkeä elämys kun kaikkein tulisin kebab on mautonta pahvia. Vesi multaa. Höyryävän kuuma kylpyvesi haaleaa. Enkä oikeastaan edes tunne olevani vedessä käydessäni kylvyssä. Rintakehää puristaa tiukka painava rautavanne. Olen kömpelö ja lihava tankero. Kuka on tämä samanaikaisesti tunnoton mutta kivulias möykky mikä minusta on tullut? 

Sytostaattihoitoni ovat siirtyneet tiistaipäiville, joten nyt on se kolmas ja kaikkein pahin päivä menossa. Olen saanut nyt 12 kertaa suonensisäistä hoitoani. Niistä yhdeksän on saatu putkeen kerran viikossa. Sen jälkeen tuli sairastelun takia kolmen viikon tauko. Tauko vaikutti selvästi positiivisella tavalla ja ehdin jo saamaan jonkinlaisesta elämisen riemusta kiinni. Mutta heti kun tiputuksia on peräkkäisillä viikoilla on vaikutus hyvin selkeä: raakaa on!

Tätä jatkuu nyt sitten 9.6 saakka. Silloin on tämän hoitojaksoni viimeinen hoitopäivä. Minun kiintotähteni. Kaikkeni. En muista koska olisin odottanut jotain näin paljon kuin nyt odotan hoitojen loppumista. 

Mitä sen jälkeen seuraa? Tämä on hämärän peitossa, en tiedä mitä tuleman pitää. Olen siitä huolimatta luonut itselleni kirkkaan kuvan siitä, että tulen toipumaan kohisemalla ja voin viettää tavallisen ihmisen elämää. Totta kai minua jännittää pysyvätkö veriarvoni riittävän hyvinä ilman hoitoja. Juuri tällä hetkellä veriarvot ovat vakiintuneet hiukan alle viitearvojen, mikä taitaa minun kohdallani olla huikea saavutus.

Onko tämä vain sytostaattien vaikutuksesta johtuvaa? Jaksaako luuytimeni taistella tuottaakseen verisoluja hoitojen loppumisen jälkeenkin? Ohimoita vihloo ajatteleminenkin. 

Kuka on tämä tunnoton mutta kivulias möykky? Minä se en ole. En suostu olemaan! Kehoni on ehkä kaapattu väliaikaisesti mutta todellinen minuuteni on jotain ihan muuta. Tästä todellisuudesta saan aina välillä hoitojenkin keskellä kiinni. Kuten tällä viikolla kun pystyin matkustamaan ja tekemään työtä. Sain myös tehtyä merkittävän kirjoituksen valmiiksi. Ehdin tehdä nämä ennen kuoppaan putoamista. 

Tämä totta kai rohkaisee ja auttaa jaksamaan. Ja samalla surettaa. Haluaisin tehdä niin paljon asioita joihin en tällä hetkellä kykene. Eikä ole helppoa pitää katsettaan omassa kiintotähdessä kun arkea varjostaa kaiken menettämisen pelko. 

Helppoa ei ole. Ei myöskään mahdotonta. 
Uskoni ihmeisiin on vielä vahva. 
Uneksin enkeleistä. 
Tämänpuoleisista, en tuon.  

maanantai 6. huhtikuuta 2015

No totta kai minä nostan shampoon ja hoitoaineen ammeen reunalle! En aina ole niin uppiniskainen ja typerä mitä toisinaan annan ymmärtää. Jääräpäinen saatan olla itselleni asettamissa tavoitteissa, haaveissa, mielikuvissa. Mutta osaan myös olla toimimatta itseäni vastaan. Kuten nyt, on mielekästä asettaa itselleen tavoite, kuten halu pystyä nousemaan ammeesta. Mutta ei sitä tarvitse tehdä hiustenpesun kustannuksella. Ja minulla on hiukset joita pestä. Tästä olen kiitollinen koska se ei ole itsestään selvää, ne olisivat voineet lähteäkin vaan eivät lähteneet tällä kierroksella. Nostin siis tänään pesuaineet kädenulottuville mutta en luovu mielikuvastani. Pyrin sitä kohti ja odotan jaksavampia päiviä. 

Ja toiveikkuuteni on kasvanut viimeisten päivien aikana. Minulla oli viime viikolla tauko sytostaatti-tiputuksessa kiirastorstain takia ja olen heti paljon jaksavampi. Myös mielialani on hyvin erilainen. Normaali viikkorytmin mukaan olisin tälläkin hetkellä mananmailla. Mutta nyt olen jaksanut kuluneet päivät oikein mukavasti. Jos yhden viikon tauko vaikuttaa näin oleellisesti niin kuinka paljon vaikuttaakaan hoitojen kokonaan loppuminen? Minä uskon nyt vankasti, että kun sytostaatit ovat kesäkuussa ohi, niin ohi ovat myös koomat ja kauhut. 

Jaoin viime viikolla facebookissa seuraavat sanat ja kuvan. En lähtenyt kirjoittamaan runoa, en tosiaankaan ole runoilija. Kirjoitin tekstin ihan vaan tilapäivitykseksi mutta innostuin koittamaan sitä vähän toisin aseteltuna. Kevät on aina ollut minulle vähän raskasta aikaa. En ole syysmasentuja vaan kevätmasentuja. Kuten moni ihminen on. Yhdistettynä sytostaattien aiheuttamaan kemialliseen masennukseen on kevään tulo tuntunut kohtuuttomalta. Nyt tiedän selviäväni siitä. Odotan tulevaa kesää kuin pieni tyttö. Ja tanssin pari askelta jo tänään!


"Minä ja kevään ylimenokausi. Joku itsessä nauttii valosta.
Silti likaiset ikkunat ja tahmaiset pielet. 
Musta mustempi mieli kuristuu uuden kasvun vaatimukseen.

Mitä hyvää saati kaunista minusta tänä keväänä kuroutuu? Mitä?

Voisin valita ohimenokauden, tai alimeno. En valitse.
Tänäänkin heräsin henkiin. Vaikkakin pimeä peittonani.

Minä menen kesää kohden haurain varpain.
On uskottava kesän tulevan olevan kuuluvan minullekin.
Uskon vastakohta ei ole epäusko. Vaan hidas kuolema.

Minä tanssin tulevana kesänä. Hulmuavin hiuksin. Minä."


kuva: Wilma Tyni / malli: Iina Jussila

lauantai 4. huhtikuuta 2015

Alkuun edellisessä tekstissä lupaamani tekstinpätkä, jonka lupasin liittää myöhemmin. En haluaisi, ei tässä mitään julkaistavaa olen, mutta kun lupasin. Näin ankea olen:

”En jaksa luntata mitä viimeksi kirjoitin. Omien tekstien lukeminen on muutenkin hyvin omanlaistaan. Olenko se tosiaan minä, joka näitä sanoja synnyttää? Onko tämä minun elämääni?


Viimeisiin viikkoihin on mahtunut esimerkiksi viiden päivän kuumeputki, sen myötä paljon kipua ja unettomuutta. Niihin on mahtunut myös liikaa nukkumista, olemassa olon valumista pitkin pölyisiä lattialistoja. 

Jo kaksi sytostaatti-hoitoani on peruutettu huonojen veriarvojen takia. Leukosyyttien ja erityisesti neutrofiilien mataluus voi johtua infektiosta. Minulla on mahdollisesti ihan rehellinen influenssa ja sen lisäksi Radiuksen lääkäri piti mahdollisena, että laskimoporttini on tulehtunut. Tähän sain antibiootti-kuurin. Omalla maalaisjärjelläni pystyn vahvistamaan laskimoportintulehduksen koska antibioottikuurin aloittamisen jälkeen julmettu kipu ja punoitus laantuivat.

Kuinka pitkään ihminen voi elää liian matalilla veriarvoilla? Kysyin tätä pari kuukautta sitten sytostaatti-hoidossa ollessani. Hoitajan iloisen kepeä vastaus oli: ”No kaikilla syöpäpotilailla voi olla huonot veriarvot, ei siinä mitään ihmeellistä ole.”. Ei ole ihmeellistä ei. Mutta minun arjessani juuri minun huono vereni vaikuttaa. Minuun. 

Elän pyörryttävän usvaista arkeani aamusta iltaan. Ensin se sai minut tuntemaan epätoivoa. Kunnes epätoivo vaihtui tasaiseksi tylsyydeksi. Kunnes tasainen tylsyys vaihtui tuskan hieksi. Tuskan hiki jäytäväksi ärtymykseksi.

Jäytävä ärtymys muuttuu aamuyön valvottuina tunteina puhtaaksi apatiaksi. 

Voin kertoa. Tavallinen tylsyys ja apatia ovat eri asioita. 

Mutta voiko apatia olla puhdasta? 

Ehkä tämä on ainoa lohtuni kaiken likaisenharmaan keskellä.”
(
21.3.2015)

Mutta nyt elämme lankalauantaita 4.4.2015. Pääsin toissa viikon torstaina takaisin sytostaattihoito-ohjelmaani, joten viime viikolle asettuivat hoitoon liittyvät pahimmat koomapäivät. Kooma tulee selvästi aina kolme päivää tiputuksen jälkeen. Tällä kertaa se kesti sunnuntai-illasta tiistaiaamuun. Tänä aikana nousin vuoteesta vain käydäkseni vessassa ja syödäkseni pari kertaa jotain. Muusta en voi kirjoittaa koska minulla ei ole siitä tietoa. Minä en ole tässä maailmassa. Olen poissa.  

Huomaan kirjoittavani tästä samasta aiheesta varmasti kyllästyttävän taajaan. 
- ”Vähän hei yksitoikkoista.”
- ”Älä, niin on!”


Kun pahimmat koomapäivät ovat ohi, seuraa yleensä pari tavallisen raskasta päivää. Jaksan jo nousta ylös mutta voimaa minussa ei ole. Aika kuluu enimmäkseen vuoteessa maatessa. Pelaan älypuhelimella (yhtä ja samaa peliä uudestaan ja uudestaan) ja skrollaan facessa. 

Kunnes pakotan itseni suihkuun. Kirjaimellisesti pakotan koska en haluaisi mennä. Joku järkevä osapuoli minussa sanoo suihkussa käynnin olevan oikeastaan ihan hyvän idean.  

Istun kylpyammeessa ja alkuun suihkuava vesi sattuu minua kaikkialle. Iloitsen ammeesta ihan vaan sen takia ettei minun tarvitse yrittää seisoa. Muuten olen kadottanut kyvyn nauttia lämpimästä vedestä. Istun istun istun kunnes amme on täynnä. Istun koska en vaan jaksa nousta ylös. Olen itselleni vihainen kun tuhlaan vettä, kulutan luonnonvaroja.

Pitää pestä hiukset. Shampoo ja hoitoaine ovat korkeassa hyllyssä ylimmällä hyllyllä. Minua alkaa itkettämään koska ne ovat ulottumattomissa. Tiedän jaksavani nousta ylös vain yhden kerran. En voi käyttää sitä kertaani shampooseen ja hoitoaineeseen. Minua itkettää mutta en itke. Pesen hiukseni ammeenreunalla olevalla vartalonpesuaineella. Hiukseni tulevat siitä epämiellyttävän koppuraisiksi.  

En ennen tiennyt ihmisen voivan olla niin uupunut ettei hän pysty kurkottamaan yhtä shampoopulloa. Ennen ja nyt ovat kaksi eri asiaa. Ne ovat täysin eri asioita. Istun ammeessa niin kauan kuin suinkin tarkenen. Kun vesi on aivan liian kylmää käytän sen yhden kertani, ja nousen.

Suihkussa käynnin jälkeen olen niin poikki ettei ole mitään mahdollisuutta tehdä juuri mitään. Avaan parvekkeen oven sepposen selälleen. Samoin keittiönikkunan. Tämä läpiveto olkoon minun iltapäiväkävelyni. Asetun istumaan huoneiston tuulisimpaan kohtaan ja kuvittelen olevani ulkona. En kovin hyvin jaksa kuvitella koska pääni sisään on asettunut majailemaan se a:lla alkava tyyppi.

Tämä on siis kuudes päiväni hoidon jälkeen. Kolmantena päivänä vaivuin tuonpuoleiseen. Viidentenä pääsin pintaan mutta en vielä pystyyn. Ja kuudennen jälkeen tulee aina seitsemäs, jolloin saan viikoittaisen tiputushoitoni. Tiputusta seuraa onneksi kaksi lähestulkoon jaksavaa päivää, kortisonin aiheuttamien rythmihäiriöiden höystämänä tosin.  

Minun viikkorytmini. Uudestaan ja uudestaan.

Ja joku omituinen osapuoli minussa sanoo "älä nosta sitä shampoopulloa yhtään alemmaksi!". Miksi ihmeessä? Järkevä ihminen helpottaisi omaa elämäänsä.

Minä jaksan jonain päivänä nousta kesken kylvyn nostamaan tuon ylhäällä häämöttävän pullon! Ja haluan todella kokea tuntea elää tuon päivän. 




ps. HUOM! Olen puntaroinut kovasti kommenttien julkaisemista, kun nyt ne eivät tule tänne sivuille suoraan. Tästä lähtien julkaisen kaikki kommentit, joten ota tämä huomioon jos et halua kommenttiasi julkaistavan. Jos olet jo laittanut jonkun viestin, joka on julkaistu haluamattasi. Ole hyvä ja ilmoita aiheesta minulle (unna.loytolampi70@gmail.com)