keskiviikko 27. toukokuuta 2015

16 sytostaattitiputusta takana. Kaksi edessä.

Puolen vuoden urakka on kohta selätetty. Kun kuulin joulukuussa 2014 hoitosuunnitelmastani, eli kuusi kuukautta kestävästä kerran viikossa toteutuvasta suonensisäisestä sytostaattihoidosta, kuulosti tämä hoitotavoite ihan tuhoon tuomitulta. Miten voi kukaan jaksaa puoli vuotta kerran viikossa sytostaattitiputuksia? 

No minä olen jaksanut. Yhtä väliintuloa lukuun ottamatta. Tämä väliintulo oli maaliskuussa sairastamani raju flunssa, jonka vuoksi jäi kaksi hoitoa väliin. Muuten ollaan pysytty täysin hoitoaikataulussa ja tavoitteissa.

Enää kaksi hoitoa jäljellä. Vaikka tälläkin hetkellä sairastan epämääräistä flunssaa. Eilen tiputuksessa ollessani vähättelin oireitani sairaalassa. Haluan tämän vain päättyvän nyt!! En halua mitään muuta maailmassa kuin sitä, että hoitoni ovat kahden viikon päästä ohitse.

Kesäkuun puolessa välissä on kaikki mahdolliset tutkimukset ja skannerit. Ja kuun lopussa kuulen näiden tulokset. Onko kannattanut kestää puolen vuoden painajainen? Onko kannattanut taas altistaa minut ja omat lapset kaikelle kauhulle ja väsymykselle? Ja kun nämä sanat nyt kirjoitin niin samalla hetkellä tajuan – ei ole vaihtoehtoja.  Ei itsen eikä lasten vuoksi.

Ei meistä kukaan tätä elämäänsä halua. Ei halua valvottuja öitä eikä väsyneitä päiviä. Eniten valvoo äiti, mutta aivan liian usein valvovat lapsetkin. Nuorin poika puhua pulisee ja kyselee: ”Kuoletko sinä äiti tähän syöpään?”. Mitä siihen sanomaan? Mitä lauseita loihimaan?

Kun täytyy olla totta.

Vanhempi poika ei kysele ei puhu. Saattaa silti nousta keskellä yötä kulkemaan pitkin huoneita. Punaisine silmineen. Niistää nenäänsä ja hakee jo kolmatta vessapaperirullaa huoneeseensa. 

Kun kysyn: ”Mikä sulla on? Onko paha olo?”. Vastaa: ”Ei mulla mitään hätää, kauhee nuha mulla vaan.”.

Kauheelta nuhalta tämä minustakin tuntuu - eikä kukaan meitä pelasta tältä tulvalta.

torstai 21. toukokuuta 2015

Neljättä päivää aika ikävän flunssan kourissa. Ensimmäisenä päivänä oli vähän kuumetta, jonka jälkeen taudinkuvaan on kuulunut täysin tukossa oleva röörit. Sekä kauhea uupumus, mikä toisaalta on minun perusoireistoani.

Onneksi kuitenkin olen nyt sairaana enkä esimerkiksi viime viikolla. Edellinen viikkoni oli koko kevään täyteläisin ja siihen sisältyi paljon tärkeitä menoja, jaettuja onnenhetkiä tärkeiden ihmisten kanssa. Sain siis itse olla läsnä useammassakin itselleni erittäin rakkaan ihmisen juhlassa. Näistä hetkistä olen ikuisesti kiitollinen. 

Kuten edellisessä tekstissä kirjoitin on ajan merkitys muuttunut. Se tarkoittaa myös sitä, että kaikista onnistuneista rakkauden täyteisistä hetkistä tulee kultakimpaleita muistojen aarreaittaan. Tämä koskee myös sitä kun pääsee todistamaan toisten ihmisten merkityksellisiä hetkiä. Todistamaan, ja olemaan itse osa niitä.

Näitä kultakimpaleita on toukokuun aikana ollut myös äitienpäivä, jonka vietin perheeni kanssa historiallisissa merkeissä. Olimme ensimmäistä kertaa ikinä yhdessä äitienpäivänä. Minä, minun äitini ja kaikki kolme lastani. (Tämä johtuu siitä, että asumme eri maanosissa äitini kanssa.)

Muutenkin kulunut kuukausi on ollut jotenkin erityisen tärkeä. Nyt pitäisi osata sanoa miksi. En osaa. Huomaan itse muuttuneeni paljon, mutta en vielä osaa eritellä mitä se tarkoittaa. Senkin aika vielä tulee.

Onneksi olen sairaana juuri nyt. Nyt minulla on sille tilaa. En kuitenkaan voi olla miettimättä asioiden yhteyksiä. Tämä on jo toinen kerta kun tulen todella sairaaksi sen jälkeen kun minulla on ollut paljon menoja. Tarkoittaako tämä sitä, että sairastun pelkästään rasituksesta? Itse en siis koe rasittuneeni (päinvastoin!) mutta elimistöni on varmasti saattanut kuormittua. 

Jos näin on, pitääkö minun alkaa ihan toisella tavalla säätelemään ja rajoittamaan elämääni? Tosiasia on kuitenkin se, että minulla on juuri luuytimeen levinnyt syöpä mikä vaikuttaa immuniteettiin (ja moneen muuhun asiaan) ratkaisevalla tavalla. Tähän saakka en ole mitenkään rajoittanut omaan elämääni, en ole vältellyt väkijoukkoja tai liikkumista. En ole vältellyt oikeastaan mitään.

Enkä haluaisi tehdä sitä vieläkään. Enkä teekään. En pysty.

Minuun on sisään kirjoitettu koodi, joka saa nousemaan ylös ja lähtemään liikkeelle ”no matter what”. Enkä oikeasti kehuskele tällä nyt! Näin se vaan on, halusin tai en. En pysty jäämään ”vuoteeseen” jos koen jonkun tilanteen olevan ainutkertaisen tärkeän. Ja usko pois, näitä tilanteita on paljon. Koska koko elämä on ainutkertaisen tärkeä.   

En ole myöskään marttyyri. En lähde liikkeelle uhrautumisen mentaliteetilla, koska olisi pakko. Tai kiitoksen toiveessa. En. Minä haluan.

Mutta juuri tänään, ollessani kovin sairas, olen pysähtynyt miettimään. Missä menee raja? Koska tulee hetki jolloin minun on vain pakko jäädä kotiin vaikka olisi kuinka tärkeästä asiasta kyse? En olen ihan varma osaanko itse arvioida tätä rajaa.

Jostain syystä olen kuitenkin suht varma siitä, että tulen raahaamaan luuni paikalle ihan viimeiseen saakka. Jos on rakkaistani kyse. 

Olin viime viikon sunnuntaina loistavassa Kuolema ja kulttuuri -tapahtumassa Helsingin Kansallisteatterissa. Yhteisessä keskustelussa esitettiin esiintyjäkaartille kysymys: ”Kuinka sinä haluaisit kuolla?”. http://www.xn--hyvkuolema-s5a.fi/kuolema-ja-kulttuuri/

Minä en juuri nyt ajattele tätä (ajattelen toki paljon mutten juuri tällä hetkellä). Ajattelen pikemminkin: ”Miten minä haluaisin elää loppuun saakka?”.

Haluan elää osallistumalla. En eristyksissä. 
Haluan elää yhteydessä. 
Vaikka siinä niin tavattoman huono olenkin, juuri minä. 

tiistai 19. toukokuuta 2015

Kohta kuukausi viimeisimmästä päivityksestä. Minulle ajan kuluminen on vain merkkinä omasta muuttuneesta aikakäsityksestäni. Viikko tuntuu nykyään tunnilta. Yhtään liioittelematta. En muista koska olisin katsonut kelloa siinä mielessä, että toivoisin ajan kuluvan nopeammin. Päinvastoin. Hätkähdän aina kun huomaan yhden päivän kuluneen kuin silmänräpäyksessä. 

Mistä tämä kertoo? En osaa vastata. Osaatko sinä?

Olen kuitenkin hyvin onnellinen tästä uudesta käänteestä. Koska se tarkoittaa myös sitä, että elämässäni on yllättävän vähän todella tuskastuttavia asioita. Eikö olekin niin, että silloin kun joku asia on hyvin epämiellyttävä niin silloin toivoo ajan kuluvan nopeasti, haluaa kiirehtiä seuraavaan hetkeen jolloin paskamainen olotila on ohitse? Toisaalta jos odottaa kovasta jotain niin aika mataa, ei kulu lainkaan. 

Minulla ei ole tätä kiiruhtamisen tarvetta. Enkä liiemmin odota asioita. En odota tulevaa. Jollain tapaa tiedän tulevaisuuden tapahtuvan nyt. Ja tämän nyt kirjoittaessani tulee pateettinen olo. Kaikki kanavat huutavat " tässä olemisen hetken merkityksellisyyttä". Plaah plaah.

Uskallan kirjoittaa tästä koska samaan aikaan kun olen onnellinen oman ajantajuni muuttumisesta, samaan aikaan elämässäni on läsnä tietty kärsimyksen kaista. Samaan aikaan murehdin paljon. 

Murehdin sitä etten ehdi tehdä tai sanoa kaikkea mitä haluaisin.
Öisin valvon ja käyn hiljaista monologia 
itseni kanssa.
Mitä kaikkea sanoisin sille ja sille ja 
sille? 
Mitä tekisin tai en tekisi?

Enkä silti sano tai tee.

Päivän koittaessa koen kaiken olevan vain ja ainoastaan hyvin.
Miksi ottaisin esille mitään vaikeita asioita, jäähyväispuheita?


Ja taas kun koittaa ilta ja yö. Kaduttaa sanomatta 
jättämiset. 

En haluaisi viettää öitäni katumuksen merkeissä mutta olen tässä kaikessa niin tavattoman huono. Kukaan ei ole opettanut minua. Ja meitä on maailma pullollaan, oppimattomia.

Tästä syystä haluan pitää ehkä vaikeinta asiaa esillä. 

Me kaikki kuolemme kerran. 
Vain ja yhden ainoan.
Emme saa uusintaa. 

keskiviikko 6. toukokuuta 2015

Herään tulevaan päivääni kello yksitoista. Herään vain ehtiäkseni yhdeksi Radiukseen syto-tiputukseen. Muuten nukkuisin huomattavasti pidempään. Taksimatkalla nuokun ja ajattelen vain iltapäivää. Silloin pääsen takaisin nukkumaan. Mikään muu ei minua kiinnosta. Juuri nyt.

Sairaalassa saan esilääkityksenä kortisoniannokseni mikä tietenkin muuttaa päivän kulun oleellisesti. Kortisoni takaa sen, että tunnelmani keikahtaa hujauksessa toiseen laitaan. Ehei, nyt ei nukuta ei. Pariin vuorokauteen.

Tänään saan viidennentoista sytostaattihoitoni. Suonensisäisesti. Minun suoneen tiputetaan punaista nauhaa. En pysty katsomaan kun hoitaja laittaa kanyylin laskimoporttiin. Sattuu, eikä kuuluisi sattua. Minun laskimoporttini on ollut hyvin ikävä (=kipeä) viime aikoina eikä viime viikolla hoitoa pystytty lainkaan laittamaan sen kautta. Onneksi nyt pystytään koska muuten olisi edessä sen poistaminen. Laitteesta on tähän mennessä ollut enemmän harmia kuin hyötyä. Keljuttaa.

Vielä (enää) on edessä kolme hoitoa. Olisi ollut neljä mutta pyydän ensi viikolle taukoa. Ensi viikko on erityisen merkityksellinen viikko. Saan olla todistamassa minulle rakkaiden ihmisten ainutkertaisia juhlahetkiä.  Ja haluan jaksaa olla kunnolla läsnä. Yksi hoito ei ole niin tärkeä. Ihmiset ovat nyt tärkeämpiä. Haluan ottaa elämässä ihan toisenlaisia kutsuja vastaan, en enää mitään syöpäsairaalan kutsuja! Ja myös minä olen niin tärkeä, että ansaitsen yhden jaksavan juhlaviikon. (Ajattelen näin juuri nyt enemmän teoriassa kuin käytännössä. Mutta uskon uskon uskon parempaan).

Kirjoitan mielessäni joka päivä. Minussa liikkuu paljon sanoja. Silti en saa niitä tähän. Koska koen olevani aivan liian jankuttava ja tylsä ollakseni luettava. Tätä samaa hoen joka kerta! Who cares anymore? (Eikä tarvitse sanoa nyt tähän, että kyllä kiinnostaa.)

Se on varmasti tämä sytostaattiputkessa oleminen, joka saa minut ajattelemaan ja kirjoittamaan näin. On oltava. En olisi entisessä elämässä osannut kuvitellakaan millaista on saada viisitoista (+ vielä lisää) sytostaattitiputusta lähes putkeen. Olkoonkin, että viikkoannos on toki pienempi. Mutta joka viikko tulee solusalpaajahoidon lisäksi kortisonihumala ja sen aiheuttama unettomuus.  Ja kortisonihumalan jälkeinen romahdus ja tappava väsymys. Nämä kaikki joka ikinen viikko. Tosielämän teletapit; uudestaan, uudestaan!

Jos haluat lukea lisää juuri tämän kevään tunnelmia, niitä on vähintäänkin rivien välistä luettavissa artikkelissa ”Elämän sietämätön hauraus”, joka julkaistiin pari viikkoa sitten Timo Purjon kirjassa Kärsimys ja kuolema elämän tarkoituksen kirkastajana (linkin takaa pääsee selailemaan teosta). 

Oma artikkelini perustuu blogiteksteihin, joten siinä on tietenkin paljon jo täällä julkaistuja tekstejä. Tuoretta ja uutta siinä on kuitenkin tapani jäsentää tekstit, ja tämä jäsentäminen on syntynyt tämän kevään aikana. Oikeastaan kaikkein pahimpien suvantojen aikana. Siksi kokonaisuus on myös uusi. Ja siinä on toki myös paljon uutta tekstiä.

Teoksen ehdottomia helmiä ovat Timo Purjon artikkelin ”Keskitysleiristä eloonjäämisen ongelma”, Minna Sadeahon artikkeli ”Kuolema elämäntarkoituksen paljastajana” sekä Anne Niiles-Ahon artikkeli ”Eksistentiaalisen tyhjiön merkitys logoterapiassa – suuntana vertaisryhmäterapia”. Suosittelen!

Nyt kun kirjoitin tämän tähän. Mikä sekään ei ole helppoa. Meillä Suomessahan ei ole sallittua mainostaa mitään omaa tekemistään. Hellyyttäviä olemme me. Niin, nyt kun kirjoitin. Niin oivallan tehneeni kuitenkin jotain ihan merkittävää pahimpien hetkien syövereissä. 

Me ihmiset olemme ihmeellisen sitkeitä. 
Me kaikki. Ihan jokainen. Sinäkin.