keskiviikko 24. kesäkuuta 2015

Kaksi viikkoa viimeisestä tiputushoidosta. Viime viikolla oli lääkärillä käynti kokovartalon ct-kuvauksen ja laajojen verikokeiden jälkeen. Sain toiveikkaita ja hyviä uutisia. Luustometastaasit ovat kalkkeutumassa hyvin ja luuytimenkin toiminta näyttäisi olevan turvattu. Syöpämarkkeri on myös laskenut ja minun kohdallani syöpämarkkerin seuraamisella on merkitystä. (Kirjaimellisesti uusimmassa lääkärinlausunnossa lukee: Hyvä vaste kuvantamisissa, luuytimen toiminta selkeästi lähes normaalistunut, samoin merkkiaine CA 15-3 laskusuunnassa).  

Mitä tästä kaikesta ajattelen? Tietenkin olen valtavan helpottunut. Puolen vuoden paine ja valtava kantaminen kuitenkin purkautui ankarana migreenikohtauksena. Näissä merkeissä meni juhannukseni. Ja tällä viikolla olen ollut hyvin väsynyt. Juuri niin, luit oikein. V Ä S Y N Y T. (Ja taas se jollottaa samasta asiasta.).

Väsymykseni on nyt kuitenkin täysin erilaista kuin hoitojen aikana. Se ei ole täysin lamaavaa tahmaa. Samoin viikottaisen kortisoniannoksen mukanaan tuoma levottomuus, turhanpäiväinen ylivireys ja ällöttävä turvotus ovat nyt ohitse. Väsymys on kouriintuntuvaa mutta huomattavasti kepeämpää kuin aikaisemmin. Esimerkiksi eilisen päivän makasin aamusta iltaan vuoteessani, tekemättä yhtään mitään. En tapani mukaan selaillut edes älypuhelinta. Makasin, ja olin vaan. En fyysisesti vaan jaksanut nousta ylös mutta huilaaminen ei ollut ahdistavaakaan.

Olen kuluneen kahden viikon aikana oivaltanut, että en ole missään vaiheessa tätä prosessia (alkoi syyskuussa 2012) päässyt kuntouttavaan ja eheyttävään vaiheeseen. Jo ensimmäisen hoitokierroksen aikana astui elämääni levinneisyysepäily maaliskuussa 2013. Ja tätä seurasi vaikea epävarmuuden vuosi, joka huipentui laaja-alaisen luustolevinneisyyden todentamiseen huhtikuussa 2014. Tätä taasen seurasi luuydinlevinneisyyden löytyminen joulun alla 2014.

Olen kuluneet vuodet siis elänyt joko hoitorutiineita tai niiden välistä huolen ja pelon aikaa. Missään välissä ei ole ollut kunnon aikaa ja tilaa kuntoutumiselle. Todelliselle voimaantumiselle. Elämänvoiman uudelleen käyttöönottamiselle.

Nyt ajattelen minun hetkeni koittaneen. Haluan pyhittää aikaani itsen hoitamiselle. Toki olen tätä tehnytkin jo kuluneen sairasloman ja hoitoputken aikana. Mutta sytostaattihoitojen ollessa päällä elämää määrittelee aivan liian paljon puhdas selviytyminen. Elämästä tulee eloonjäämiskamppailua. On valtava arvo jäädä henkiin. Mutta pelkästään henkiin jääminen ei minun mielestäni riitä. Itse en koskaan haluaisi olla ”kuhan vaan hengissä”.

Minä haluan elämältäni paljon muitakin asioita. Haluan kokea olevani osaava, kelpaava, tarpeellinen. Haluan jaksaa muutakin kuin hengittämistä. Haluan tuntea olevani kaunis. Haluan olla elinvoimainen nainen.

Minun aikani ja hetkeni on nyt. Nyt kun olen saanut hyvät hoitovasteet ja pahin on toistaiseksi taas selätetty. Ajattelen, että minun tehtäväni on nyt pitää itsestäni huolta täysillä, ja niin hyvin kuin osaan. Korjaan; paremmin kuin olen ajatellut osaavani. Nyt on astuttava oman jaksamisen ja osaamisen rajan ylitse.

Minun kohdalla tämä tarkoittaa aika radikaalia ruokavalion muutosta (kerron tästä kohta tarkemmin lisää) ja kaikin puolin omaan tervehtymiseen satsaamista. Kroonikkona en voi käyttää sanaa paraneminen. (by the way; kirjoitin ensin ”tervehtymiseen” sanan sijaan ”parantumiseen”. Mutta pikaisesti korjasin sen). Sellaisen havainnon olen tehnyt omalla kroonikkourallani, että meitä kroonikoita ei mitenkään edes yritetä kuntouttaa!! Korjatkaa ihmeessä ja kiireesti jos olen täysin väärässä.

Itse ajattelen nyt kuitenkin niin, että tämän asian kanssa en voi jäädä tulee makaamaan. Elämä on omissa käsissä, ei kenenkään muun. Enkä nyt ole armoton. Olen puhtaasti kiitollinen elämästä. Ja kyllä minä ajattelen myös niin, että ihmisen on tehtävä mitä ihmisen on tehtävä. Ja kukin täysin omalla tavallaan. Lopullisen päätöksen tekee joku muu. Ja siihenkin on sopeuduttava. 

perjantai 12. kesäkuuta 2015

Ei saa valittaa säästä. Varsinkin kun on ollut kylmä kesän alku. Minä sanon kuitenkin, että oma kipukynnykseni lämpimän kanssa paukahti tänään rikki. Totta kai sitä haluaisi nauttia lämpimästä ja auringosta! Mutta kun se ei onnistu. Tulee vain ja ainoastaan tuskainen olo. Näinä päivinä ikävöin ihan valtavasti tervettä kehoani. Tekisin mitä vain, että saisin sen takaisin.

Mutta se kuumuudesta. 
Tuskaiseen oloon on tietenkin muitakin syitä kuin kuumuus. Minua ahdistaa. Erityisesti tänään olen ollut piinaavan vihainen ja ahdistunut. 

Mitä sitten teen tässä tilassa? Jos saisin valita, olisin näinä päivinä vain ja ainoastaan yksin.  En haluaisi nähdä ketään. Tämä ei johdu siitä, että minä EN haluisi nähdä tiettyjä ihmisiä. Vaan se johtuu siitä, että minä haluan säästää muut ihmiset itseltäni. Ja tässä on vissi ero.

On todella raskasta olla kireä ja äkäinen. Kun puran tätä läheisiini, alkaa negatiivinen kierre. Ahdistus kasvaa lumipalloefektin lailla. Siksi olenkin toivonut läheisiltäni, että he myös itse tajuaisivat ettei minun kanssani kannata yrittää olla vaikeina päivinä. Mutta onko tämä liikaa vaadittu toisilta ihmisiltä? Onko se itsekäs toivomus, että saisin olla vain ihan yksin?

Koska minä viihdyn todella hyvin juuri yksin. Jos minun parasta ajatellaan, on yksinään oleminen sitä.

Tämä viikko on ollut erityinen. Tiistaina kävin viimeisessä sytostaattihoidossani. (Tai näin haluan ajatella. Hoitaja kyllä muistutti minua jo edessä olevista varatuista ajoista.) Aivan valtava väsymys laskeutui ylleni viimeisen hoidon jälkeen. Puolen vuoden urakka on nyt ohitse. Onko se kannattanut?

Tänään. Juuri tänä kireän vihaisena päivänä minulla oli tutkimuspäivä Radiuksessa. Ensi viikon keskiviikkona saan kuulla tuloksista. 

Eilen illalla olin hyvin levoton. Kaikki lapseni olivat pitkästä aikaa yhdessä kotona. Yritin hillitä itseäni mutta kummallinen kireys alkoi hiipimään parketinraoista pitkin pohkeitani. Ylös ylös ylös. Kun tukala olo tavoitti keuhkoni huomasin huudon vain purkautuvan minusta: ”Mua ahdistaa!!! Miks te ette tajuu ja anna mun mennä nyt vaan jo nukkuun!!”.

Näin huusin lapsilleni. Kolmelle ihmeelliselle ihmiselle. Kaikille kolmelle. Yhdessä ja erikseen.

Miten he voisivat tajuta? Eihän se ole heidän tehtävänsä.

Vetäydyin vuoteeseeni. Painavan ja kuuman jättipeiton alle. Kuulin lasten puhuvan sipipuhetta. Omassa päässäni kohinaa: ”Pelasta minut pelasta pelasta. ”

Olen kauhea ihminen, ihmishirviö.

Tänään kuopukseni on tiuskinut minulle pitkin päivään. Iltaa kohden tiuskinta sikistyi huudahdukseen:" Mä vihaan sua!!".

Ovi paukahtaen omaan huoneeseen. 

Kunnes hetken kuluttua sieltä hiipi viereeni kainaloon. "Saako halata?". 

"Saa. Ihan aina. Koska mä rakastan sua."







keskiviikko 3. kesäkuuta 2015

17 sytotiputusta takana ja yksi edessä. Toivottavasti vaan yksi edessä. Pyysin eilen Radiuksessa ollessani loppukuun aikataulun itselleni printattuna. Nythän on taas edessä tutkimukset ja onkologilla käynti. Yllätyksekseni huomasin kesäkuun loppuun varatun sytostaattihoitoajan. Tästä en tiennyt mitään. Kun olen selvittänyt asiaa, ja kuullut vertaisten kokemuksia, tiedän tämän olevan ennakointia. Varmuuden vuoksi jos tutkimuksissa ilmenee, että hoitoja pitää kuitenkin nopeasti jatkaa uudestaan.

Arvostan tätä varmistelua ja ennakointia. Herättäähän se myös turvallisuuden tunnetta. Tieto siitä, että pääsee nopeasti taas hoitoon jos sairaus on levinnyt tästä pitkästä hoitojaksosta huolimatta. 

Ja tiedosta puheen ollen. Lämmitti mieltä saamani palaute siitä, että blogistani saa hyvää tietoa. Itseä aina naurattaa kun googlaamalla etsin informaatiota tautiin liittyen, ja yllättävän usein pomppaa oma blogini listalle. Koska minähän en varsinaisesti välitä ainakaan lääketieellistä tietoa. Mutta kokemustietoa haluan välittää. Ja tuntuu hyvältä, jos siinä edes jotenkin onnistun.

Mutta nyt haluan välittää myös tieteellistä tietoa tämän Duodecim lehden "Levinneen rintasyövän hoito" (Johanna Mattson ja Riikka Huovinen) artikkelin kautta. 

Kannattaa lukea koko artikkeli mutta nostan muutaman kohdan tähän. Aloitan tästä: 

Rintasyöpään sairastui vuonna 2012 Suomessa 4 694 naista. Vaikka hoitotulokset ovat parantuneet huomattavasti viime vuosikymmeninä ja viisivuotiselossaololuvut lähentelevät 90 %:a, rintasyöpään kuolee vuosittain noin 800 naista.”

En haluaisi taas kuulostaa kauhean synkältä, mutta en vaan voi olla jatkamatta omaa tietäni. Olemalla realisti myös tämän vaikeamman puolen kanssa. 800 naista vuodessa on kuitenkin aika paljon. 

Miksi haluan aina tästä kirjoittaa? En lietsoakseni epätoivoa tai pelkotiloja. Minä haluan kunnioittaa niitä naisia ja perheitä, jotka elävät levinneen syövän kautta ihan toisenlaista tarinaa. Sekin tarina on täynnä valoa ja toivoa. Mutta valo ja toivo on tyystin erilaista kuin heidän kohdallaan, jotka saavat puhtaat paperit. Siitä pitää puhua ja kirjoittaa.

Minä itken hyvin harvoin. Aivan liian vähän. Varsinkaan ihmisten aikana en itke oikeastaan koskaan. En pidä sitä kuitenkaan enää vikana itsessäni. Se on minun perusominaisuuteni, ehkä myös vahvuus. Tänään itkin tämän lukiessani:

”Levinnyttä rintasyöpää pidetään edelleen parantumattomana sairautena. Keskimääräinen elinaika etäpesäkkeiden toteamisen jälkeen on noin kolme vuotta, vaikka yksittäiset potilaat voivat elää huomattavan pitkään. Levinneen rintasyövän hoidon tavoitteena on pidentää potilaan elinaikaa, vähentää taudista aiheutuvia oireita ja ylläpitää mahdollisimman hyvää elämänlaatua.”

Keskimäärin kolme vuotta on aivan hurjan lyhyt aika. Ja haluan nyt korostaa sitä, että minä EN ole kuitenkaan lamaantunut tämän karkean elinaikaennusteen ääressä. Tiedän, ja etenkin hyvin vahvasti uskon kaiken olevan mahdollista. En ole antanut mitenkään periksi, enkä ole antamassa. 

Mutta tämä realiteetti on kuitenkin realiteetti. Minulla on leviämisen toteamisesta mennyt nyt jo yksi vuosi, ja tautini on ollut levinnyt jo kohta kolme vuotta. Tilastolliset luvut mitataan tosin leviämisen toteamisen hetkestä.

Kuitenkin ajattelen eläneeni levinneen syöpäni kanssa jo aika kauan. Tästä olen hyvin onnellinen ja kiitollinen. Olen myös hyvin väsynyt. Hyvin hyvin väsynyt.

Entäs hoidoista. Hoitojen kohdalla puhutaan ns. hoitolinjoista, jotka on numeroitu ykkösestä neloseen. Nämä ovat aina hyvin yksilöllisesti räätälöityjä riippuen kunkin potilaan täysin omasta tilanteesta. Eli hoito aloitetaan ensimmäisestä hoitolinjasta, minun kohdallani se oli luustolevinneisyyden varmistuessa keväällä 2014 luustolääkityksen aloittaminen (ensin tiputuksena Pondronat 3 kuukautta, jonka jälkeen hoito muuttui X-Geva pistokseksi kerran kuukaudessa) sekä Letrosol hormoniliitännäishoidon aloittaminen. Syksyllä 2014 minulta poistettiin myös munasarjat, tämän leikkauksen yhteydessä tehtiin löydös syövän leviamisestä näistä molempiin.

Kun marraskuussa 2014 todettiin sairauteni leviäminen luuytimeen siirryttiin toiseen hoitolinjaan, eli mukaan tuli miniepirubisiinhoito (sytostaatti) kerran viikossa, tämä hoito siis päättyy ensi viikolla. 

Hoitojeni tavoitteet ovat olleet seuraavat: X-Geva luustolääkityksen tavoite on tehdä terveestä luupalkista ”panssari” luustossani olevien etäpesäkkeiden (kaikki selkärangan nikamat, kallo, kaulan luusto, lantio, lonkat) ympärille ja parhaimmassa tapauksessa estää niiden kasvaminen täysin. Luustopesäkkeet voivat myös sklerosoitua eli kalkkeutua. Sytostaattihoidon tehtävänä on taas ollut vaikuttaa luuytimen toimintaan ja elvyttää hiipunut verisolujen tuotantoni. Tässä kohtaan haluan viitata artikkelin kohtaan:

”Jos tauti on edennyt suoraan kahden edellisen hoitolinjan läpi, on erittäin epätodennäköistä, että seuraavan linjan solunsalpaajahoidolle saadaan vastetta. Neljännen linjan hoitoon ei pidä ryhtyä, jos tauti on edennyt suoraan kaikkien aikaisempien kolmen linjan läpi.

Minä olen siis nyt menossa toisessa hoitolinjassa, joten kesäkuussa koittavat tutkimukset ja niiden tulokset ovat hyvin merkittävät. Ja jännittävät! Onko minun tautini edennyt suoraan kahden hoitolinjan lävitse?? Ensimmäisen hoitolinjan läpi eteni. Huh huh mitä aikoja eletään meillä!!   

Hoitolinjat saavat mielessäni myös jonkinlaisen juoksuhaudan, taistelulinjan merkityksen. Juoksuhaudassa eläminen on hyvin vaativaa. Mutta ihan kaikkeen sopeutuu. Ja jos ei muuta jaksa, aina voi vaan nojata oman poteronsa turvalliseen seinään. Ja luoda katseensa taivaaseen.
Taivas on puhdasta valoa tulvillaan. 






maanantai 1. kesäkuuta 2015

Kesäkuun ensimmäinen päivä. Minun(kin) syntymäni päivä. Sataa vettä, tuulee. On harmaata. Onko päivä minulle erityinen juuri tänään? On ja ei. En ole aikuisuudessa kovinkaan juhlinut syntymäpäiviäni. Olen toki sitäkin tehnyt joinakin vuosina, en nyt vähättele juhlintaan osallistuneita läheisiäni. Tarkoitan etten ole järjestänyt mitään suuria juhlia enkä ole koskaan osannut ”tehdä numeroo” omasta päivästäni. 

Nykyään päivistä tekee erityisiä niihin liittyvät ajatukset. Sinällään käytännössä ei tapahdu mitään ihmeellisempää kuin muinakaan vuosina, mutta pään sisäinen maailmani on erilainen. Tänään vietän esimerkiksi jo toista syntymäpäivääni syöpädiagnoosin jälkeen. Joten ei todellakaan ole itsestään selvää, että olen nyt tässä kirjoittamassa näitä sanoja sinulle. Varsinkaan kun minun syövästä ollaan hyvin varmasti sitä mieltä, että se on ollut laaja-alaisesti levinnyt jo syksyllä 2012 kun se ensimmäisen kerran löydettiin. Siis onkologini on tätä mieltä. Olen siis elänyt levinneen syövän kanssa kohta kolme vuotta.

Ja nyt kun tätä kirjoitan, tajuan täysin alimitoittaneeni tämän syntymäpäiväni. Ilotulitusraketteja ja paljon kuohuvaa heti tänne kiitos!!  

Minä olen syntynyt tällä samalla päivämäärällä aivan liian monta vuotta sitten. Jos en olisi syntynyt ei minua olisi. Ei olisi minun äitiä eikä isää (hän on edesmennyt tosin) sellaisina ihmisinä kuin he ovat. (Äitini muuten kyllä tarjosi minulle tänään hyvää ruokaa ja kuohuviiniä, kiitos siitä hänelle). Ei veljiäni juuri minun veljinäni. Varsinkaan minun lapsiani ei olisi ollenkaan. Maailma olisi monin tavoin toisenlainen.

Kuten se olisi ratkaisevalla tavalla toisenlainen ilman sinua. Iloitkaamme siis syntymästä, antakaamme sille enemmän arvoa.

Ja koska olen juuri minä. Varsinkin juuri se minä, joka veti keuhkonsa täyteen ilmaan 45 vuotta sitten Pohjois-Karjalan tyttönä, Joensuun keskussairaalassa.

Koska olen minä, kirjoitan sinulle syntymän lisäksi kuolemasta. Mikään maailmassa ei liity niin läheisesti yhteen kuin syntymä ja kuolema.

Olen saanut blogiini kommentin liittyen facebook-sivuillani olevaan ”kuolinilmoituspalstaan”. Tohdin nostaa tämän aiheen myös tähän kommentin ollessa anonyymin. (kommentti ja vastaukseni siihen on luettavissa täältä: http://syopatarinoituutodeksi.blogspot.fi/2015/05/kohta-kuukausi-viimeisimmasta.html

Arvostan aina mielipiteen ilmaisemista ja sitä teen edelleenkin. Huomaan tämän kuitenkin vaikuttaneen minuun. Miksi kulttuurimme on sen kaltainen, että ”kuolinilmoituspalstan” pitäminen olisi jotenkin erityisen ikävää ja tahditonta? Olohuoneisiimme tulvii väkivaltaa ja kuolemaa ikkunoista ja ovista. Mutta oikea kuolema pitää lakaista maton alle. Sitä ei saa pitää esillä. Koska ei  ”edistä mitään” nuorten naisten ja pienten lasten äitien kuoleman esille nostaminen?

On tahditonta muistaa muistella arvostaa kaivata. Ainutkertaisia kerran syntyneitä. Nyt kuolleita.  

Miksi kulttuurimme on tämän näköinen? Koska me ihmiset luomme sen kulttuurin. Meistä jokainen, joka ikinen vaikuttaa siihen miten kuolemaan suhtaudutaan. Tämä on hyvin henkilökohtainen teko. Suorastaan valinta.

Haluanko torjua ja omassa ahdistuksessani kieltää yhden tärkeimmistä elämän ulottuvuuksista? Vai haluanko tehdä työtä itseni kanssa kestääkseni, ollakseni vahva? 

Uskallanko suhtautua surullisesti? Sitähän se on. Surullista. Lukea facebook-sivuilta kuinka taas kaunis ihmeellinen nainen muuttui joutsensiskoksi. 

Minäkään en oikein kunnolla osaa, ja ihan kaikkein mieluiten lakaisisin koko fucking syövän maton alle. Minulla kun ei ole valinnan varaa niin olen kevään aikana kirjoittanut tämän tekstin. Kuvaan tekstissä suhtautumistani omaan kuolemaani mutta ajattelen sen kuvaavan surullisena olemista yleisemmälläkin tasolla. Siksi valitsen tämän päättämään päivän mietteeni:

”Aitoon rauhaan ja toivoon liittyy aina oleellisena osana myös suhtautumisen vapaus. Haluan olla vapaa suhtautumaan myös surullisesti. On hyvin oireenomaista miten elämään kuuluvien tunteiden kohtaaminen on ihmisille vaikeaa. Miksi ei saisi olla surullinen oman elämänsä ”kohtalosta”? Mitä tämä kertoo meistä ihmisistä? Surullisena oleminen ei ole koskaan synkistelyä vaan mitä syvintä elämänvoimaa. Ainutkertaisen ihmisen elämänkysymykset sisältävät aina suuria tunteita.

Ja aina keskeneräiseksi jääviä ajatuksia.
Elämää ei voi koskaan ajatella loppuun saakka.
Silti se on uskallettava elää – loppuun. 

(Kirjasta: Kärsimys ja kuolema elämäntarkoituksen kirkastajana. Timo Purjo 2015.)